Vivere con Spina Bifida

• Aprile 29, 2024

La spina bifida è la disabilità più frequente alla nascita in America, colpendo da 1.500 a 2.000 degli oltre 4 milioni di bambini nati nel paese ogni anno. Tuttavia, persone come il cantante John Cougar Mellencamp, l'atleta su sedia a rotelle Jean Driscoll e io "THE Disabilities Coach", Monica J. Foster, che hanno la disabilità conducono una vita normale. È causato da un difetto del tubo neurale che impedisce alla colonna vertebrale di chiudersi completamente. Questa mancanza di lavoro a maglia della colonna vertebrale si verifica durante le prime settimane di gravidanza quando molte donne non si rendono nemmeno conto di essere incinta.

Ogni caso di Spina Bifida è diverso. Ad esempio, il cantante John Cougar Mellencamp è nato con la forma meno invalidante, spina bifida occulta. Alcune persone sono difficilmente colpite dalla disabilità. Altri colpisce in gradi più significativi a seconda di dove avviene l'apertura sulla colonna vertebrale. In alcuni casi più significativi di spina bifida, i bambini possono sviluppare idrocefalo. L'idrocefalo è quando c'è un'eccessiva produzione di liquido spinale e cerebrale che preme sul cervello. L'idrocefalo, se non prevenuto o corretto in anticipo, può causare disabilità intellettive da lievi a significative.

Quando qualcuno ha l'idrocefalo avranno molto probabilmente bisogno di uno shunt. Quando sono nato nei primi anni '70, i dottori hanno inserito uno shunt dietro l'orecchio. Uno shunt è un dispositivo che sposta il liquido in eccesso dal cervello e dal corpo. Lo shunt può rimanere per tutta la vita, ma alla fine ho superato il mio ed è stato rimosso. Dipende dalla persona. Gli shunt non sono generalmente dolorosi, ma possono essere una necessità per preservare la funzione cerebrale e prevenire la morte

Le persone con spina bifida, in particolare in forme più significative, possono avere problemi di paralisi (totale o parziale) della vescica e del controllo intestinale, allergie al lattice, problemi sessuali o di sterilità e talvolta difficoltà di apprendimento. Tuttavia, ci sono dispositivi, terapie e protocolli per ridurre l'impatto dei disturbi della funzione quotidiana.

Ho una forma di spina bifida chiamata mielomeningocele. La mia colonna vertebrale non si univa attorno alla parte bassa della schiena al terzo e quarto disco lombare. Di conseguenza, mi manca il controllo delle gambe e utilizzo una sedia a rotelle a tempo pieno. Nei miei primi anni ho usato bretelle e stampelle prima di avere un braccio rotto in un incidente d'auto quando avevo 20 anni. Successivamente, ho deciso che l'uso part-time della sedia a rotelle sarebbe passato al tempo pieno per semplificarmi la vita. È stata una decisione del tutto personale al college che ha funzionato per me.

Alcune persone con spina bifida sono in grado di camminare. A volte usano canne, stampelle o deambulatori. Ho usato un deambulatore per la prima volta quando avevo tre anni e mi sono laureato in stampelle. Altre volte, potrebbe essere necessario utilizzare una sedia a rotelle o entrambi. Nella maggior parte dei casi, le persone con spina bifida hanno pieno uso della parte superiore del corpo e sono molto indipendenti, diventando ciò che vogliono essere nella vita in base al supporto che hanno intorno a loro per sviluppare al massimo delle loro potenzialità.

Le persone con spina bifida vivono una vita molto piena. Conosco molte persone con disabilità in varie forme al di fuori di me e viviamo tutti una vita molto ricca e impegnativa, andando a scuola, lavorando, possedendo i nostri affari, frequentando, essendo sposati e avendo figli. Avere la disabilità non è un incubo. È tutto nel modo in cui gestisci la tua esistenza in generale. L'atteggiamento significa molto per il tuo successo vivendo con la disabilità.

È difficile individuare una causa esatta per la spina bifida. Una miriade di fattori gioca un ruolo. Nessuno sa esattamente cosa interrompe la chiusura completa del tubo neurale, causando lo sviluppo di una malformazione. Gli scienziati sospettano che fattori genetici, nutrizionali e ambientali abbiano un ruolo. In particolare, sono stato esposto attraverso la genetica all'agente Orange, il pesticida usato durante il Vietnam.

Mio padre biologico era un marine che prestava servizio durante la guerra ed è stato esposto. Molti specialisti ritengono che sia la causa della mia spina bifida. Studi di ricerca indicano che l'assunzione insufficiente di acido folico - una vitamina B comune - nella dieta della madre è un fattore chiave nel causare la spina bifida e altri problemi di sviluppo del tubo neurale.

Le vitamine prenatali contengono in genere acido folico e altre vitamine. È anche importante assumere molte proteine ​​e verdure a foglia verde come gli spinaci nella dieta di una donna se intende rimanere incinta.

Oltre a consentire ai bambini con spina bifida di conoscersi e crescere insieme, è anche importante aiutare il bambino a svilupparsi attorno alle persone senza disabilità per vivere efficacemente in un mondo in cui la maggior parte delle persone non ha una disabilità. I miei genitori hanno sottolineato che ho il meglio del mondo della disabilità e della non-disabilità per condurre un'esistenza e un apprezzamento a tutto tondo di chi sono come persona. Di questo sono molto grato e incoraggio lo stesso per i giovani e le famiglie colpite dalla spina bifida con cui lavoro come life coach. Incoraggio anche le famiglie il cui bambino potrebbe avere difficoltà di apprendimento a presumere l'intelligenza, essere loquace nei confronti del bambino per stimolare le abilità linguistiche e sociali.

Il supporto e l'educazione sono fondamentali. Fai la ricerca, cerca supporto. Una vita piena ti aspetta.

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