Diagnosi doppia di sindrome di Down e diabete

• Potrebbe 10, 2024

La sindrome di Down (Trisomia 21) è stata una diagnosi seria per sapere di mio figlio appena nato quando aveva un giorno. Tuttavia, poiché il mio OB / GYN stava allevando suo figlio di 16 anni con DS, ho avuto accesso alle migliori informazioni, risorse e supporto dal giorno in cui è nato mio figlio.

Ha avuto l'opportunità di crescere nel mainstream della nostra comunità come una persona ben nota e apprezzata nel nostro quartiere, aule di scuola materna e elementari regolari e programmi per la comunità (palestra, scuola domenicale, esploratori di cuccioli, piccola lega e calcio). Sette anni dopo, ha sviluppato il diabete giovanile. Mi sono sentito devastato da questa seconda diagnosi.

Sembra terribilmente ingiusto che ogni bambino debba affrontare la sfida del diabete. Mio figlio aveva lottato così presto e così a lungo con interventi precoci, terapia fisica, logopedia e inclusione pionieristica nel nostro distretto scolastico. Sono sicuro che se fosse possibile, sarei stato più sopraffatto di qualsiasi altra mamma che abbia mai sentito un dottore dire: "Tuo figlio ha il diabete".

Non credevo che mio figlio potesse abituarsi a fare esami del sangue e iniezioni giornaliere; Ero abbastanza sicuro di non poterlo accettare come parte della nostra vita quotidiana.

Alla fine, decise di fare un gioco per indovinare la sua glicemia per distogliere la mia mente dal dito. Tre giorni dopo la diagnosi, mi disse di punto in bianco: "L'insulina funziona, mamma. Mi sento meglio".

Siamo stati fortunati che aveva sette anni quando ha sviluppato il diabete e che aveva imparato a contare all'asilo; fare matematica semplice e leggere in prima elementare. Ho creato un elenco di codici colore da inserire con il suo misuratore di analisi del sangue in modo che potesse trovare il suo numero e leggere i semplici commenti accanto ad esso.

Ha fatto un'iniezione di insulina NPH ad azione prolungata prima di colazione e cena che doveva essere bilanciata da pasti e spuntini e insulina regolare per i pasti. (Passò al Lantus 24 ore su 24 con Humalog di breve durata ad azione rapida con i pasti) Poiché non potevamo controllare molto bene la glicemia a causa del suo alto livello di attività (partite di campionato e giochi da cortile) ho contrassegnato da 100 a 120 come sangue "perfetto" zucchero, qualsiasi cosa sotto i 100 come "tempo di mangiare qualcosa" e qualsiasi cosa sotto i 70 come "bere succo di frutta o soda pop ADESSO". Qualunque cosa sopra 120 era "bere acqua o soda pop a zero calorie", e qualsiasi cosa oltre 180 era "R insulina shot".

Ovviamente la nostra più grande difficoltà è stata quella di avvisare altre persone del suo diabete, cosa cercare come sintomi di glicemia pericolosamente bassa (spesso gli stessi sintomi di essere un bambino di 7 anni) e come trattare gli episodi di ipoglicemia.

Poiché aveva problemi di comunicazione e articolazione, gli ho insegnato a indicare il suo braccialetto di allerta medico se avesse fame. Ho scritto una spiegazione di una pagina sul diabete e sui pericoli della glicemia bassa per i suoi compagni di classe, i loro genitori e il personale scolastico, in modo che i suoi compagni di pari sapessero cosa fare se gli adulti intorno a loro dimenticassero che mio figlio aveva il diabete.

Avevo la più grande paura che si trovasse da solo da qualche parte e avesse un'improvvisa ipoglicemia inaspettata, e che le persone intorno a lui avrebbero attribuito i sintomi alla sua sindrome di Down piuttosto che a una sua emergenza medica.

Una mattina a pranzo in chiesa aveva un minimo inaspettato e non voleva bere il succo di cui aveva bisogno per lo zucchero ad azione rapida. L'ho portato dietro uno schermo e gli ho detto molto severamente che DEVE bere il succo. Per fortuna ha fatto proprio questo, ma quando l'ho portato dall'altra parte dello schermo c'erano diversi membri preoccupati della congregazione che avevano ascoltato, e allarmati dal mio tono insolito, erano venuti per intervenire nel caso in cui fossi inspiegabilmente diventato un abusivo genitore.

Furono sollevati e ovviamente subito comprensivi quando dissi loro che aveva sviluppato il diabete di tipo 1 e che ero determinato a evitare un evento di ipoglicemia. Mi venne in mente che anche quando mi aveva vicino, poteva sperimentare un minimo che sarebbe stato pericoloso perché altri adulti non erano a conoscenza o avevano dimenticato di avere il diabete.

Mi ha rassicurato il fatto che anche quelli della congregazione che non ci conoscevano abbastanza bene da aver sentito parlare del suo sviluppo del diabete fossero abbastanza impegnati con lui e la nostra famiglia per intervenire se avessi avuto una brutta giornata e non potessi controllare il senso di frustrazione o essere sopraffatti che a volte inducono le madri a dire o fare qualcosa di cui si pentono.

La loro gentilezza e compassione verso di me in quella che doveva sembrare una situazione terribile era proprio ciò a cui ero stato addestrato a rispondere durante il college quando mi offrivo volontario in una hotline per lo stress dei genitori. Fino a quando non avevo figli, non capivo che le mamme potevano sentirsi sopraffatte in quel modo, o che era opportuno agire con rispetto e compassione nei confronti di madre e figlio.

Certo, avevo bisogno di calmarmi e confortarmi perché avevo tanta paura che mio figlio sarebbe stato terribilmente ferito dall'ipoglicemia se il suo glucosio nel sangue fosse calato ulteriormente. Molte persone conoscono i dannosi effetti a lungo termine della glicemia alta, ma non si rendono conto che la glicemia bassa è un terribile pericolo ogni giorno.

La più grande difficoltà di mio figlio nella sua preadolescenza e nei primi anni dell'adolescenza era avere convulsioni nella notte a causa di improvvise gocce di zucchero nel sangue, anche se l'ho sempre provato tra le 2 e le 3.

Un risultato inaspettato del suo primo episodio di questo tipo fu che perse molte abilità che aveva imparato a scuola, compresi i suoi fatti di matematica e le sue abilità di scrittura corsiva. Aveva fatto progressi costanti nelle normali lezioni di Tae Kwon Do facendo gli esami di cintura con il resto della sua classe fino a quando non ebbe i primi attacchi.

Gli ci volle un anno per riapprendere le complicate routine e le serie di calci che aveva studiato nei primi due anni. Subito dopo essersi guadagnato la cintura verde al suo primo esame di cintura dopo quelle convulsioni nel bel mezzo della notte, aveva convulsioni sedute proprio accanto a me dopo una grande colazione e uno spuntino mattutino.

Da quando li ho presi presto, è tornato rapidamente, ma un'ora dopo non è riuscito a trovare il suo cognome proprio nella sua firma. È venuto da me dicendo: "Non funziona, mamma". Aveva appena finito di imparare di nuovo tutte le sue lettere in corsivo ed è stato molto doloroso dirgli che dovevamo passare e vedere quali aveva perso. Mi ha appena detto: "Bene, eccoci di nuovo qui".

A parte la grande quantità di carattere e pazienza che aveva dimostrato nell'affrontare le sfide del diabete nella sua vita, mio ​​figlio era un adolescente tipico, se un ragazzo di 13 anni potesse essere definito tipico. Non gli piaceva essere ricordato quando era il momento di un esame del sangue, di un colpo o di uno spuntino quando aveva altre cose che voleva fare.

Aveva lo stesso carattere e la stessa sensibilità dei suoi amici di 13 anni che non hanno né sindrome di Down né diabete. Se fosse possibile per me essere più esasperato del diabete di mio figlio rispetto a qualsiasi altra mamma di 13 anni, sono sicuro che lo sarei stato.

La ricerca è continuata nel corso degli anni, grazie a notevoli sforzi di raccolta fondi da parte di genitori e altri sostenitori. Mio figlio è ora su un regime quotidiano di una nuova formulazione di insulina chiamata Lantus (Glargine) e conta i carboidrati ai pasti e agli spuntini per stimare la quantità di insulina di humalog ad azione breve da iniettare per mantenere stabile la glicemia.

Si è mantenuto attivo nello sport, ha sviluppato un interesse per il teatro e la danza e ha continuato ad avere interesse e attitudine per i suoi obiettivi accademici. Non importa quanto si tenti di controllare il suo diabete, esiste una forte possibilità che stia mettendo a dura prova la sua salute.

Perché ha una vita attiva; il suo zucchero nel sangue è imprevedibile; ha sfide intellettuali e comunicative; è in terapia che può causare alti livelli di zuccheri nel sangue; ed è su MDI; mio figlio verifica la glicemia dalle otto alle dodici volte al giorno. Evitare un evento di emergenza o un ricovero in ospedale più di quanto paghi per un anno di forniture per test del diabete, e naturalmente vale la pena lo sforzo per mantenere la sua salute, il morale e la salute mentale.

Abbiamo ascoltato i rapporti dei genitori di professionisti medici che raccomandano quattro test della glicemia ogni 24 ore al giorno, o meno, per i pazienti con la doppia diagnosi di sindrome di Down e diabete di tipo uno. L'educazione principale dei genitori e i gruppi di supporto per il diabete giovanile possono spesso raccomandare endocrinologi pediatrici e altri professionisti medici che hanno un forte background nelle migliori pratiche.

Il diabete è una condizione che induce ognuno di noi a superare una soglia di dolore e preoccupazione che nessun genitore dovrebbe attraversare. Non avrei mai pensato che nulla avrebbe messo in ombra le ansie che la diagnosi della sindrome di Down ha introdotto nella nostra vita. Abbiamo bisogno di una cura.

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libri su come allevare bambini con diabete o sindrome di Down come il Manuale di nutrizione della sindrome di Down - Una guida per promuovere stili di vita sani

"... Molte persone, e anche molti medici, non hanno sentito parlare di test anticorpali, che possono aiutare nella diagnosi del diabete di tipo 1. Gli esami del sangue misurano gli anticorpi specifici del tuo corpo correlati all'attività autoimmune che attacca le cellule beta che producono insulina in il pancreas, afferma Lori Laffel, MD, capo della sezione sul diabete pediatrico, per adolescenti e giovani adulti presso il Joslin Diabetes Center e professore di pediatria presso la Harvard Medical School. ... "
I test anticorpali possono diagnosticare il diabete di tipo 1 nei bambini con diabete prima che i sintomi si sviluppino
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Bambini con informazioni e supporto per il diabete
//www.childrenwithdiabetes.com

Basso livello di zucchero nel sangue: non sembra molto, dall'esterno.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Questo è il diabete di tipo 1 - Control VS Reality
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

Cortometraggio di 18 minuti: DxONE Type One Diabetes
Vivere con il diabete di tipo 1, visto attraverso gli occhi di un padre con un bambino con diabete e di suo figlio.
//vimeo.com/82085032

My Glucagon Security Blanket
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Crescere con il diabete: una prospettiva giovanile
La signora Krystal Boyea, ambasciatrice della gioventù, Nord America e Caraibi, presso la Federazione internazionale del diabete
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 garantirà che i bambini diabetici siano al sicuro a scuola
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Permette al personale scolastico di fare volontariato per essere addestrato a fornire cure di base per il diabete, inclusa la somministrazione di insulina e glucagone; consente ai bambini capaci di autogestire il diabete mentre sono a scuola.

American Diabetes Association: diritti legali degli studenti diabetici
Capitolo 8 Quali servizi e alloggi per la cura del diabete dovrebbero essere forniti?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Informazioni e supporto per i bambini con diabete
Bambini con diabete su www.childrenwithdiabetes.com

Segnali di pericolo del diabete dai bambini con il sito Web del diabete
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Ritorno a scuola con il diabete
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Aggiornamento di Jonas Brothers - Il diabete non ha rallentato il quindicenne Nick Jonas
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

La pop star di tipo 1, Nick Jonas racconta la sua storia ... Nel novembre 2005, Nick Jonas ha scoperto di avere il diabete di tipo 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Molti professionisti della salute ignorano la cura del diabete in ospedale, la chirurgia ambulatoriale e ambulatoriale
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Servizio cane un salvavita per bambino con diabete, autismo | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

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