Accogliere i bambini con sindrome di Down

• Potrebbe 4, 2024

Se stai accogliendo un nuovo bambino con sindrome di Down nella tua famiglia, probabilmente hai molte domande e preoccupazioni, così come la tua famiglia allargata, amici e vicini. Abbiamo scritto queste informazioni tenendo presente le nostre diverse esperienze quando i nostri bambini sono nati con la sindrome di Down.

Congratulazioni per la nascita del tuo bambino. Ti auguriamo tutto il meglio.

La sindrome di Down è un'anomalia cromosomica che si verifica in 1,3 per 1000 nascite. Per qualche motivo inspiegabile, un errore nello sviluppo delle cellule provoca 47 cromosomi piuttosto che i soliti 46. Il materiale genetico extra cambia leggermente lo sviluppo ordinato del corpo e del cervello. Circa 5000 bambini con sindrome di Down nascono negli Stati Uniti ogni anno. La popolazione nazionale di individui con sindrome di Down è stimata in 250.000.

Circa l'80% dei bambini con sindrome di Down sono nati da madri di età inferiore ai 35 anni. Circa 1 su 400 bambini nati da donne di età superiore ai 35 anni hanno la sindrome di Down.

Le persone con sindrome di Down sono più simili agli individui in via di sviluppo che a diversi. Esiste una grande diversità nella popolazione in termini di personalità, stili di apprendimento, intelligenza, aspetto, conformità, umorismo, compassione, congenialità e atteggiamento. I passatempi preferiti variano da persona a persona e vanno dalla lettura e il giardinaggio al baseball, alla musica e oltre.

I bambini con sindrome di Down beneficiano della stessa cura, attenzione e inclusione nella vita della comunità che aiutano ogni bambino a crescere. Come per tutti i bambini, un'istruzione di qualità nelle scuole e nelle scuole materne del vicinato ea casa è importante per fornire al bambino la sindrome di Down le opportunità necessarie per sviluppare forti competenze accademiche.

Sui test QI standard, i nostri figli e le figlie con sindrome di Down molto spesso ottengono un punteggio da lieve a moderato nel ritardo mentale. Questi test non misurano molte importanti aree di intelligenza e spesso rimarrai sorpreso dalla memoria, dall'intuizione, dalla creatività e dall'intelligenza di tuo figlio. L'alto tasso di difficoltà di apprendimento negli studenti con sindrome di Down talvolta maschera una serie di abilità e talenti.

Sebbene neonati e bambini con sindrome di Down siano i primi clienti per ampie valutazioni di salute, stimolazione infantile, terapia fisica, miglioramento della comunicazione, valutazioni dello sviluppo e altri interventi professionali, è importante tenere presente che ogni bambino merita di essere circondato da persone che amano , rispettare e ammirare tutti i bambini.

Gli individui con sindrome di Down possono essere identificati da numerosi attributi fisici che possono o meno presentarsi in un singolo individuo. Alcune caratteristiche sono gli splendidi occhi a mandorla, con suggestivi punti Brushfield sulle iridi; una sola piega palmare su una o entrambe le mani; piccole funzionalità; ed eccezionale intelligenza sociale. Gli individui con DS hanno un alto tasso di difetti cardiaci congeniti (dal 35 al 50%) e dovrebbero avere un ecocardiogramma entro i primi due mesi di vita. Le organizzazioni nazionali forniscono liste di controllo mediche per le persone con DS che potresti voler trasmettere al medico di tuo figlio.

Esistono tre tipi principali di sindrome di Down. È molto probabile che il tuo bambino abbia la trisomia 21, che significa presenza di materiale genetico extra sulla 21a coppia di cromosomi risultante da un'anomalia nella divisione cellulare durante lo sviluppo dell'uovo o dello sperma o durante la fecondazione. Circa il 95% delle persone con DS ha Trisomy 21.

Si stima che dal 3% al 5% abbia traslocazione, in cui il cromosoma extra 21 si è rotto e si è attaccato a un altro cromosoma, e dall'1% al 3% ha Mosaicismo, dove solo alcune cellule hanno Trisomia 21.

Il tuo bambino avrà più opportunità di un bambino nato con la sindrome di Down cinque anni fa. Mentre i giovani con DS mostrano cosa possono fare con il supporto delle loro comunità mentre integrano i programmi tradizionali, altre porte si aprono per gli altri. Abbiamo visto serie TV con attori di talento con sindrome di Down che illuminano il grande pubblico sul potenziale di tutti i nostri bambini.

Più di venti anni fa, due giovani hanno scritto un libro, Count Us In, Growing Up with Down Syndrome, e hanno impressionato il pubblico di tutto il paese per le firme dei libri e i talk show. In un misterioso mistero, Honor Thy Son, di Lou Shaw, due personaggi con Sindrome di Down sono stati rappresentati fedelmente come giovani adulti multidimensionali. Un giovane con sindrome di Down ha vinto il premio come miglior attore al Festival di Cannes del 1996.

Migliaia di giovani con Sindrome di Down in tutto il paese continuano tranquillamente le loro vite senza fama o fanfara e trasformano le loro comunità semplicemente lì. Hanno sogni e la determinazione a raggiungere i loro obiettivi.Imparano in normali aule nelle loro scuole di quartiere con i bambini che un giorno diventeranno colleghi, vicini e amici adulti. I giovani adulti svolgono lavori diversi e significativi, mantengono le proprie famiglie e apportano contributi significativi alle loro comunità ogni giorno.

Concedi alla tua famiglia, agli amici e ai vicini un po 'di tempo per conoscere la sindrome di Down, ricordando loro, se necessario, che DS è solo una piccola parte di chi è e diventerà tuo figlio. È una piccola parte della composizione genetica di tuo figlio e il materiale cromosomico extra è diverso da qualsiasi altra persona con sindrome di Down. Rimanere integrati nella comunità principale è importante per lo sviluppo di tuo figlio e la tua tranquillità.

Cerca di riposarti. Ti è permesso di sentire come ti senti, e così anche gli altri che amano te e il tuo bambino. Il parto è un duro lavoro. Molte delle tue emozioni derivano da una nuova vita che entra nella tua famiglia. Nessun esperto saprà di più su tuo figlio o avrà a cuore i suoi migliori interessi come te.

Meriti congratulazioni e regali meravigliosi. Chiedi ai bravi cuochi della tua famiglia e dei tuoi amici di portare i loro pasti migliori. Prenditi del tempo per dare il benvenuto e divertirti al tuo bambino. Crescono velocemente. Scatta molte foto insieme in modo che possano ridere della tua moda, tecnologia e acconciature, quando sono adolescenti.

Le organizzazioni nazionali invieranno informazioni gratuite e accurate sulla sindrome di Down a te e agli altri membri della famiglia. Hanno conferenze annuali, newsletter ed elenchi di gruppi di genitori locali che potresti voler contattare per risorse e informazioni locali.

Naviga nella tua libreria, biblioteca pubblica o librai online per DVD e libri su come allevare un bambino con la sindrome di Down come i bambini con sindrome di Down - Una nuova guida per i genitori - 2008 o Regali: le madri riflettono su come i bambini con la sindrome di Down arricchiscono le loro vite e Regali 2: come le persone con sindrome di Down arricchiscono il mondo.

Sono stato sorpreso
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Le 1000 miglia di Luca - Un padre parla brevemente della vita con suo figlio che ha la sindrome di Down
//vimeo.com/84061549

Io sono proprio come te
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Documentario della classe Script to Screen del liceo su
con sindrome di Down, di Samantha Westcott, 18 anni.

Sindrome di Down nel 21 ° secolo //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Dotato delle meravigliose capacità e potenzialità delle persone con sindrome di Down dall'infanzia all'età adulta.

Società nazionale di sindrome di Down
//www.ndss.org

Congresso nazionale sulla sindrome di Down
//www.ndsccenter.org

Diagnosi al parto: una guida della madre incinta alla sindrome di Down di Nancy Iannone e Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Regali 2: come le persone con sindrome di Down arricchiscono il mondo.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Proprio come te - Sindrome di Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Adozione di un bambino con sindrome di Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nove miti sull'allevamento di un bambino con sindrome di Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Sindrome di Down: Shifting Perspectives presso il Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informazioni di consulenza genetica sulla sindrome di Down
Comprendere una diagnosi di sindrome di Down, precedentemente disponibile su //www.canisterbooks.com è stato adattato e sarà ora disponibile su //www.Lettercase.org

Dott. Len Leshin: problemi di salute della sindrome di Down
//www.ds-health.com

Linee guida per l'assistenza sanitaria: sindrome di Down
//www.ds-health.com/health99.htm

La vita continua per il TV Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency per attori con sindrome di Down di tutte le età
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Le informazioni fornite in Welcoming Babies with Down Syndrome sono state compilate, curate e scritte da Pamela Wilson. La traduzione spagnola di Welcoming Babies with Down Syndrome, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, è stata fornita da Carlos Osorio. La traduzione francese, Accueillir les bébé trisomiques, è stata fornita da Benoit Lanthemann.

Spagnolo - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Francese - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Mantieni la politica dell'aborto fuori dal movimento pro-informazione
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Istruzioni Video: Parlano famiglie con un figlio Down (Trisomia 21) (Potrebbe 2024).