Supporto sociale e malattia neuromuscolare

• Aprile 28, 2024

Ancora stanco della diagnosi di Charcot Marie Tooth (CMT), dopo un servizio sono salito a parlare con uno dei capi della mia chiesa. Sapevo che aveva avuto notevoli difficoltà di salute, poiché aveva vissuto con una grave malattia neurologica. Sebbene non mi aspettassi che avesse mai sentito parlare di CMT, credevo che avrebbe capito molto di quello che avevo passato.

Mi ha sorpreso perché aveva sentito parlare di CMT. Nessun altro con cui avevo parlato se non il mio medico aveva mai sentito parlare di questa malattia neuromuscolare. (Non avevo mai sentito parlare di CMT neanche prima della mia diagnosi.)

Ciò che non sapevo prima di parlare con lui era che quando aveva avuto per la prima volta sintomi neurologici, il suo medico inizialmente pensava di avere la CMT. Non solo sapeva della CMT, ma aveva anche visitato la Clinica CMT e si era incontrato con lo specialista che stavo aspettando di vedere! La sua comprensione e il suo supporto mi hanno aiutato moltissimo durante il mio periodo iniziale di apprendimento per affrontare la CMT.

Rivolgersi ad altri per supporto non è sempre stato facile per me. Ho imparato l'autosufficienza all'inizio della vita. La maggiore di quattro, ho spesso aiutato a prendermi cura dei miei tre fratelli più piccoli. Man mano che crescevo, il denaro era stretto. Ho lavorato al liceo e al college e ho pagato per gran parte della mia laurea da solo.

La mia tendenza all'autostima testardaggine mi rendeva talvolta difficile appoggiarmi a mio marito durante il nostro primo matrimonio. Ad esempio, quando ho sviluppato problemi visivi che erano sintomi di una retina distaccata, sono andato per ore a gestire questa crisi medica nella mia persona piuttosto che chiamare mio marito per il supporto.

Come psicologo, non è mai stato un problema per me condividere i suoi pesi aiutare gli altri, ma ho preferito non condividere i miei pesi con i miei amici e la mia famiglia. Imparare ad avere fiducia negli altri e ad avere fiducia in Cristo per aiutarmi nei momenti difficili è stato un lungo processo.

È stato riscontrato che il sostegno sociale è una parte importante per affrontare le difficoltà della vita, compresa la malattia. Il supporto sociale può essere formale, come unirsi a un gruppo di supporto e informale, come ricevere conforto da un amico.

Questa volta ho deciso di gestire le mie difficoltà di salute rispetto al passato. Poiché mi sono aperto ad altri, ho trovato la forza di cui ho bisogno per gestire la mia diagnosi di Charcot Marie Tooth in modo emotivamente salutare. A mia volta, sono stato in grado di aiutare gli altri a occuparsi di malattie neuromuscolari.

risorse:
American Psychological Association, (2012). Malattia cronica. //www.apa.org/helpcenter/chronic.aspx. Estratto l'11 / 8/12.

WebMD, (2009). Centro di salute mentale: gruppi di supporto e supporto sociale - Panoramica. //www.webmd.com/mental-health/tc/support-groups-and-social-support-overview. Estratto l'11 / 8/12.

Istruzioni Video: TrenDevice e Centro Clinico Nemo insieme per combattere le malattie neuromuscolari (Aprile 2024).