GINA ha firmato la legge
Discusso in Congresso per oltre 13 anni, il Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) è stato finalmente firmato in legge il 21 maggio 2008.

Che cosa significa questo per i malati di cancro al seno, quelli a rischio e le loro famiglie? Abbastanza, in realtà. Se sei risultato positivo alla mutazione del gene BRCA o credi di avere un fattore di rischio genetico per il cancro al seno ma hai avuto paura di essere testato, questa legge dovrebbe attenuare alcune delle tue paure.

In particolare, la legge avrà il seguente impatto:

I fornitori di assicurazione sanitaria non possono:

- Limitare l'iscrizione in base alle informazioni genetiche
- Adeguare i premi in base alle informazioni genetiche
- Ricevi informazioni genetiche prima dell'iscrizione

GINA si applica a tutti i programmi di assicurazione sanitaria, privati ​​o gestiti da un'agenzia statale o federale.

I datori di lavoro non possono:

- Prendere decisioni di assunzione basate su informazioni genetiche
- Prendere decisioni di compensazione basate su informazioni genetiche
- Condividi le informazioni genetiche in loro possesso

GINA si applica a datori di lavoro, agenzie di collocamento, organizzazioni sindacali e programmi di formazione.

Si prevede che le disposizioni sull'assicurazione malattia saranno in vigore a tutti gli effetti entro 12 mesi e le disposizioni sull'occupazione entro 18 mesi.

Molti stati hanno già adottato una legislazione che protegge le persone dalle discriminazioni basate sulle informazioni genetiche. GINA, tuttavia, fornisce una linea guida uniforme su cui fare affidamento quando si prendono decisioni sullo screening genetico. Le agenzie nazionali che aiutano le persone a prendere queste decisioni avranno anche un tempo più facile lavorando con una dottrina universale, piuttosto che dover rimanere aggiornati con le leggi di ogni stato.

La discriminazione è la ragione principale per cui le persone scelgono di non sottoporsi a test genetici; pertanto, i benefici di questa legge sono enormi. Con il solo cancro al seno, si stima che una paziente che risulta positiva alla mutazione BRCA e sceglie la chirurgia profilattica riduce il rischio di morire fino al 90%, una statistica molto convincente. Gli operatori sanitari in tutta la nazione sperano che questa legge incoraggi le persone a prendere seriamente in considerazione i test genetici se sono a rischio per determinate malattie. Sperano di vedere un passaggio verso la prevenzione delle malattie, attraverso adeguati test genetici.

Tuttavia, i test genetici sono una decisione molto personale e non sono adatti a tutti. I risultati dei test * ovviamente * possono avere conseguenze che cambiano la vita. È una decisione che vorrete prendere con il supporto del vostro professionista della salute e di un consulente specificamente addestrato nella consulenza genetica.

La Coalition for Genetic Fairness e FORCE hanno contribuito a far approvare questo disegno di legge. Per ulteriori informazioni sui test genetici in generale, nonché sul cancro al seno in particolare, consultare i collegamenti seguenti.




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