Una recensione del libro Portalo a casa e amalo

• Potrebbe 6, 2024

In una recente e-newsletter della Autism Society of America Portalo a casa e amalo: una storia di autismo e come affrontarlo di Mary Ann Puckett è stato presentato. È stata la copertina di questo libro che ha attirato la mia attenzione. Il titolo della breve sinossi nell'e-mail annotava, "La madre scrive un libro su come allevare il figlio sullo spettro" e avrebbe potuto facilmente descrivere dozzine di libri sull'argomento.





Il libro è disponibile all'indirizzo www.autismreality.com, che è un sito Web che non conoscevo, quindi mi sono recato lì per saperne di più sul libro e ho finito per ordinarlo per $ 14,95 più spese di spedizione e gestione utilizzando paypal. Nel giro di una settimana il libro era nella mia casella di posta e veniva analizzato lo stesso giorno. Proprio ora che ho visitato il sito, ho notato nella pagina in basso che ho visitato la pagina tre volte. Sarai accolto con la musica della canzone "Paper Doll" sul sito nella home page. Il significato di questa canzone è menzionato in Capitolo primo.

Portalo a casa e amalo: una storia di autismo e come affrontarlo è composto da 168 pagine che coprono dodici capitoli, dedica, introduzione, bibliografia, indice e un elenco di letture consigliate. Nella lista ci sono anche alcuni libri che ho letto. Anche sul retro del libro ci sono diverse pagine vuote per prendere appunti.

Sono stato in grado di leggere il libro in un pomeriggio tra fare altre cose. A differenza di altri libri di genitori che propongono una terapia specifica o affrontano la loro vita prima dell'autismo, Portalo a casa e amalo: una storia di autismo e come affrontarlo si attiene all'argomento in questione e attraversa il tempo in ordine cronologico della vita di suo figlio Stefano. Scritto nel 2004, quando Stephen aveva 23 anni e viveva ancora a casa con Mary Ann e suo marito.

Mary Ann non menziona il nome di suo marito o la sua professione. Mary Ann era un'insegnante prima di avere i suoi due figli. Era chiaro che Stephen aveva problemi il primo giorno in cui era tornato a casa dall'ospedale. Ha urlato e ha iniziato a mordere in giovane età. Mary Ann menziona molte volte che non hanno mai dormito fino a quando Stephen non aveva otto anni. Hanno avuto difficoltà a trovare i medici e lei ha fatto affidamento sull'elenco telefonico per sceglierli.

Stephen ha avuto problemi alle orecchie cronici, non ha potuto masticare correttamente il cibo e ha sofferto per anni con convulsioni prima di essere adeguatamente curato per loro. È stato brevemente menzionato che anche Stephen ha un DOC e la scoliosi, sebbene il Disturbo Ossessivo-Compulsivo non sia stato discusso nel libro.

Quando tratta un argomento che Stephen ha affrontato, Mary Ann spiega al lettore cosa significa questa parola o frase in termini profani. Ciò include integratori vitaminici, IEP, supporto e scrittura di lettere, In-Home Support Waiver, la batteria di test che Stephen subisce negli anni e gli effetti collaterali dei farmaci. Ho imparato tutto su un antegen batterico chiamato Staphage Lysate, che non viene più utilizzato sull'uomo. Questo è stato molto utile per Stephen per due anni.

Mary Ann sottolinea che se avessero ricevuto una diagnosi prima nella vita Stephen avrebbe potuto beneficiare dei servizi di intervento precoce. Lo stesso vale per l'integrazione sensoriale in quanto ricorda i problemi che Stephen aveva nella vita precedente, ma non avevano alcuna indicazione di cosa si trattasse.

Stephen ha avuto problemi con la scansione e ha iniziato a camminare e parlare più tardi del previsto. Smise di parlare all'età di due anni, diventando non verbale fino all'età di otto anni. Questo è quando sono stati presentati al dottor Conrad, un allergologo. Stephen ha avuto problemi di sonno e comportamento da bambino. Era su Haldol prima di passare a Risperdal e altri farmaci per le convulsioni insieme ai suoi integratori vitaminici.

Alla sua scuola elementare chiamarono Mary Ann per andare a prendere Stephen quando aveva problemi di comportamento. Hanno elencato gli stessi obiettivi IEP per molti anni prima che Mary Ann iniziasse a partecipare alle conferenze e ad entrare a far parte di un capitolo della società sull'autismo e abbia imparato a difendere suo figlio. Quando Stephen passò alla scuola superiore, le lettere furono inviate al governatore, al sovrintendente statale delle scuole, ai senatori e al revisore dei conti. Suo marito è andato nel suo ufficio per discutere di questioni. Non mi è mai venuto in mente di contattare il revisore dei conti.

All'inizio la maggior parte dei professionisti concordava sul fatto che Stephen mostrasse tratti autistici, ma poiché riconosceva sua madre tutti credevano che non potesse essere autistico. L'Introduzione elenca le diciassette caratteristiche dell'autismo precedentemente pubblicate dal Autism Society of America.

Fortunatamente hanno trovato alcuni buoni professionisti lungo la strada, tra cui insegnanti e aiutanti che avevano una formazione e sono stati in grado di lavorare con Stephen e Mary Ann non è più stata chiamata a prenderlo una volta che ha lasciato il livello della scuola elementare. "Vivere con l'autismo è uno studio sulla rapidità con cui il comportamento può sfuggire al controllo".

Dovettero pagare di tasca propria tutte le spese poiché l'Assicurazione aumentò le loro tariffe a oltre ottocento dollari al mese a causa di ciò che i medici avevano scritto nelle cartelle cliniche di Stephen. Stephen ha dovuto indossare un tutore per la schiena nel corso degli anni a causa dell'effetto collaterale delle sue medicine.Mary Ann condivide le misure che ha dovuto adottare per gestire le transizioni durante la guida e quanto sia stato difficile farlo con Stephen, poiché avrebbe afferrato la ruota. Ha condiviso come uno dei suoi insegnanti ha testato i bambini spostando i loro banchi ogni mese. Gli studenti hanno impiegato alcuni mesi per superare questo cambiamento mensile.

Il nome del libro, Portalo a casa e amalo proviene da ciò che i dottori hanno detto a Mary Ann presso il Child Study Center mentre stavano rivedendo i risultati dei suoi test tra cui una TAC ed EEG. Ad un certo punto fu ricoverato in ospedale con un'appendice rotta.

Mary Ann ha tenuto note eccellenti nel corso degli anni, che le hanno permesso di scrivere questo libro con informazioni e riflessioni così dettagliate. Stephen ha un fascino per gli aspirapolvere, ha ancora problemi ad usare una forchetta e non gli piace cambiare la sua routine. Lavora attraverso un laboratorio protetto dove ha lavorato part-time con il programma scolastico. " Gli ultimi 23 anni ci hanno portato in molte direzioni diverse nella ricerca di modi per aiutare Stephen a sviluppare al massimo delle sue potenzialità ".

Durante un periodo in cui Stephen avrebbe usato parolacce e persino insegnato a uno studente non verbale prima che quel bambino iniziasse a parlare, Mary Ann andò in gita con la sua classe. Stephen disse una parolaccia quando il suo insegnante andò con lui a piedi dalla classe. Pochi minuti dopo sono tornati e Stephen non ha mai usato un'altra parolaccia. Mary Ann ha chiesto all'insegnante come è stata in grado di farlo. Si scopre che l'insegnante ha lasciato che Stephen dicesse due parolacce dieci volte di seguito e poi non più, quindi l'ha tirato fuori dal suo sistema.

I capitoli in Portalo a casa e amalo: una storia di autismo e come affrontarlo sono come segue:

IO. Nascita a sei mesi, disturbi del sonno, colpi di DPT, sviluppo ritardato, problemi alimentari, propriocezione, problemi di autoimmunità

II. Ritardi nei movimenti, collera, resistenza al cambiamento, compulsioni con i vuoti

III. Udito valutazione / risultati, problemi di modulazione con i cinque sensi, relazione tra fratelli

IV. Trattamento per il disturbo nervoso, valutazione completa di 3 anni, logopedia

V. Insegnamento scolastico all'età di 5 anni, pensiero visivo, importanza dell'assistenza individuale, interferenza precoce, politica scolastica, programmi di intervento

VI. Età sei, test degli aminoacidi, elenco di integratori vitaminici e minerali, sviluppo del linguaggio, test delle allergie

VII. aiuto con disturbi del sonno, iperlessia (lettura senza comprensione), tentativo di integrazione, sviluppo di convulsioni

VIII. Posizionamento appropriato nella classe elementare di autismo, addestramento sulla modifica del comportamento, capitolo sull'autismo locale, processo di lutto dei genitori

IX. Difficoltà e risoluzione della scuola media, informazioni sulla legislazione sui bambini portatori di handicap, cosa è richiesto alle scuole, gestione delle convulsioni, problemi comportamentali affrontati con i farmaci psichiatrici, effetti collaterali dei farmaci

X. Transizione al liceo, Lettere / Riunioni per difendere un'appropriata classe di autismo, aiuto di intervento dell'Ufficio per i diritti civili

XI. Programma di servizi di esonero, scopo delle esenzioni, come iniziare a ricevere servizi di esonero

XII. Concentrarsi sugli aspetti positivi dell'autismo, dell'autismo nelle leggende e nelle fiabe, teoria della madre dei frigoriferi, necessità di maggiori informazioni e formazione sull'autismo, tutela legale, integratori alimentari quotidiani, miglioramenti dello sviluppo

Lo stile di scrittura era molto naturale e di facile comprensione. Non ho dovuto andare avanti e indietro per capire quanti anni ha ogni capitolo. Gli esempi hanno davvero chiarito il punto, soprattutto quando Mary Ann ha condiviso il modo in cui avrebbe spiegato come sarebbe stata la vita dopo che Stephen si sarebbe diplomato al Senatore e fosse stato in grado di ottenere i servizi rinunciati. Ciò significava che Mary Ann non doveva lasciare il lavoro o collocare Stephen in un'istituzione.

Esaminando Portalo a casa e amalo: una storia di autismo e come affrontarlo genitori e professionisti acquisiranno una visione delle lotte della vita quotidiana nel corso degli anni. Le prove e le tribolazioni dei cambiamenti dei farmaci, delle routine e delle transizioni scolastiche, più il tentativo di trovare un medico per fare una diagnosi accurata e ottenere aiuto per le convulsioni.

Questo è un libro da dare ai parenti e far loro sapere com'è davvero vivere con l'autismo. È una rivelazione per gli occhi mostrare quale tipo di ricerca i genitori devono fare per trovare aiuto e risorse per i loro figli, oltre agli ostacoli che incontrano e sopportano in questo processo di vita con l'autismo.

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