Advocacy legislativo e malattia neuromuscolare

• Potrebbe 19, 2024

Come membro della comunità delle malattie neuromuscolari, sono stato sempre più coinvolto nella difesa legislativa in merito a questioni rilevanti per quelli di noi con malattie neuromuscolari. Questi sforzi comportano regolarmente la scrittura ai miei funzionari eletti per sensibilizzare su questioni come il finanziamento della ricerca e la legislazione in materia di qualità della vita.

Mentre ci sono molti sviluppi promettenti nella ricerca sulla diagnosi, il trattamento e le cure per le malattie neuromuscolari, la ricerca costa un finanziamento significativo. Gran parte di questo finanziamento proviene da contributi pubblici ai ricercatori.

Una varietà di questioni relative alla qualità della vita per le persone con malattie neuromuscolari richiedono anche un'azione legislativa. Questi problemi includono l'accesso agli edifici pubblici, il diritto dei nostri figli all'istruzione, benefici per coloro che non sono in grado di lavorare e alloggi per quelli di noi che lavorano.

Al momento in cui scrivo, un paio di aree di preoccupazione per la comunità delle malattie neuromuscolari sono attualmente sottoposte ai nostri legislatori negli Stati Uniti The ABLE Act del 2013, che migliorerà la capacità delle persone con disabilità e dei loro familiari di risparmiare denaro per le spese future legate a condizioni di invalidità, sono attualmente considerate. Sempre in esame, la riautorizzazione del MD CARE Act del 2013 continuerà a finanziare gli sforzi necessari nel campo della ricerca terapeutica per la distrofia muscolare.

La Muscular Dystrophy Association (MDA) ha reso facile conoscere tali problemi e inviare lettere su di essi. Iscrivendoti a regolari aggiornamenti sentirai parlare delle questioni rilevanti che saranno poste in votazione. Quindi, utilizzando la loro pagina di avviso legislativo, è possibile inviare a trovare i funzionari eletti e inviare facilmente una lettera via e-mail o stampando la lettera da inviare per posta. Aggiungo una breve descrizione del mio interesse personale per la legislazione al fine di personalizzare la lettera.

Anche altre organizzazioni legate alla comunità delle malattie neuromuscolari sono state coinvolte nel patrocinio legislativo. Ad esempio, nel 2012 l'associazione Charcot Marie Tooth ha avviato una campagna di stesura di lettere per far dichiarare settembre il mese della sensibilizzazione sui denti Charcot Marie con l'annuncio presidenziale.

Spesso ricevo lettere dai miei funzionari eletti. Di solito si tratta di lettere di forma, ma sono stato anche incoraggiato dal ricevere più lettere personali che rispondessero alle preoccupazioni che ho affrontato più direttamente.

In passato, non sono stato coinvolto in contatto con i miei legislatori come lo sono stato recentemente. Ho capito che la mia voce merita di essere ascoltata. Come cittadino degli Stati Uniti, la capacità di contattare i miei legislatori in merito alle questioni che mi riguardano rimane uno dei miei diritti, privilegi e responsabilità fondamentali. Tra le questioni a cui tengo, la mia voce riguardo alle questioni che colpiscono la comunità delle malattie neuromuscolari è stata e continuerà ad essere ascoltata.

risorse:
CMTA, (2012) .2012 - Un anno di progressi per tutti con CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 il 29/03/13.

MDA, (2013). Diventa un avvocato. Estratto da //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate il 29/03/13.

MDA, (2013). Avvisi legislativi. Estratto da //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts il 29/03/13.