Problemi di salute per adolescenti con sindrome di Down

• Potrebbe 3, 2024

Le famiglie di adolescenti con sindrome di Down sono spesso la principale fonte di informazioni sul figlio o sulla figlia durante una visita in clinica o un viaggio al pronto soccorso. In caso di emergenza o in occasione di regolari controlli medici, è importante che i medici siano a conoscenza di problemi di salute comuni negli adolescenti con sindrome di Down, nonché della normale personalità specifica dell'adolescente.

Un braccialetto identificativo medico e una scheda informativa potrebbero non contenere informazioni sufficienti per essere utili al personale medico quando un giovane adulto si ammala lontano da casa. Risorse e informazioni sulle questioni mediche, emotive e psicologiche degli adolescenti che hanno la sindrome di Down raramente possono essere discusse in gruppi di genitori o reperite in giornali, riviste o articoli web professionali.

Sono stati fatti molti sforzi per educare le famiglie i cui bambini possono essere diagnosticati prenatalmente e quelli a cui è stata appena diagnosticata la sindrome di Down. Nella maggior parte dei casi, l'attenzione per l'educazione dei genitori e il sostegno alle famiglie dei neonati è ispirata dalla ripida curva di apprendimento che segue una diagnosi inaspettata.

I genitori di adolescenti e pre-adolescenti che hanno la sindrome di Down hanno anni di esperienza con i loro figli e conoscenze sui servizi educativi, medici e di supporto della comunità, ma possono anche affrontare maggiori sfide durante gli anni di transizione all'età adulta per la maggior parte degli stessi motivi come genitori adolescenti mainstream.

Possono dare per scontato che i loro figli e le loro figlie seguiranno una logica progressione verso e attraverso l'adolescenza in base alle personalità, agli interessi e agli impulsi della loro infanzia. Tuttavia, gli adolescenti possono essere enormemente complicati se hanno la sindrome di Down o no.

Oltre ai tipici stress dello sviluppo fisico e agli ambienti sociali più complicati, i giovani uomini e le giovani donne con sindrome di Down possono scoprire che ci si aspetta di più da loro, che possono affrontare e che hanno aspettative maggiori delle loro opportunità. Problemi sanitari e medici relativamente facili da gestire durante l'infanzia possono presentare maggiori sfide con minore supervisione e supporto o maggiore insistenza sull'indipendenza.

Durante gli anni di transizione dell'adolescenza, i giovani con sindrome di Down possono continuare a consultare i pediatri piuttosto che passare ai medici di base con meno familiarità nel lavorare con persone con disabilità intellettive che portano gli operatori sanitari agli appuntamenti o ai pronto soccorso. Può essere inquietante per un giovane con sindrome di Down cambiare da operatori sanitari pediatrici che hanno personale di supporto, sale d'attesa e sale cliniche appositamente progettate per i bambini.

Gli adolescenti con sindrome di Down possono sviluppare problemi di salute o medici che non vengono riconosciuti in anticipo perché i sintomi possono essere interpretati così facilmente a causa di problemi di comunicazione; frustrazione emotiva; differenze nel tasso di sviluppo fisico e abilità motorie; o resistenza nel mantenere le capacità di auto-aiuto. A volte anche i genitori possono attribuire sintomi di una condizione medica o crisi di salute ai cambiamenti di personalità che ci si aspetta durante l'adolescenza. Molti sintomi di problemi di salute più comuni negli adolescenti con sindrome di Down possono essere attribuiti a stereotipi trovati nei libri di testo della facoltà di medicina.

I professionisti medici potrebbero non essere a conoscenza di condizioni specifiche che si riscontrano più spesso negli adolescenti e nei giovani adulti con sindrome di Down. I medici potrebbero non capire che alcuni giovani con sindrome di Down sembrano essere completamente in grado di comprendere spiegazioni e seguire le istruzioni, ma possono essere sopraffatti e confusi senza gli spunti e il supporto forniti da un genitore.

Coloro che sono ben informati e usano le linee guida sanitarie professionali per le persone con sindrome di Down potrebbero non conoscere l'individuo abbastanza bene da capire quale potrebbe essere un comportamento insolito o un comportamento nel paziente specifico. Se un giovane di solito estroverso e impegnato diventa silenzioso o disinteressato, il cambiamento potrebbe facilmente essere un sintomo di malattia, infortunio, dolore o trauma emotivo.

In caso di emergenza, un braccialetto di allerta medico e una carta d'identità possono essere tutti i primi soccorritori che devono trattare un adolescente con problemi di salute. Il professionista medico più competente può presumere che un adolescente con sindrome di Down mostri un comportamento tipico in una sala d'esame se non viene informato dal paziente o da un compagno che si è verificato un cambiamento nel tempo o entro pochi giorni dalla visita. I genitori potrebbero voler includere un semplice profilo di personalità o condividere un breve video sul cellulare del figlio o della figlia in un giorno tipico, insieme a una copia delle linee guida mediche per la sindrome di Down.

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Inglese, Scarica PDF: Guida dell'American Academy of Pediatrics per genitori di bambini, adolescenti e adulti con sindrome di Down: nascita -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

Linee guida per l'assistenza sanitaria per gli individui con sindrome di Down
Elenco di controllo medico preventivo
//www.ds-health.com/health99.htm

In che modo gli screening sanitari dovrebbero essere diversi per gli adulti con sindrome di Down?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

National Down Syndrome Society: Linee guida per l'assistenza sanitaria per la sindrome di Down: PDF scaricabili
//www.ndss.org

Linee guida per l'assistenza sanitaria - Neonatale
Linee guida per l'assistenza sanitaria - Neonato
Linee guida per l'assistenza sanitaria - Infanzia
Linee guida per l'assistenza sanitaria - Età adulta
Linee guida per l'assistenza sanitaria - Adolescenza

Dr. Gregg Jantz
Le cinque cose migliori e le cinque peggiori che i genitori possono dire ai loro figli
Guarire le cicatrici dell'abuso emotivo
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

"Pipeline intasata" può spiegare la leucemia della sindrome di Down
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

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