Comunicazione, autismo e disabilità

• Aprile 26, 2024

Se hai conosciuto un giovane con autismo, potresti essere stupito dal video You Tube creato da Amanda Baggs, che mostra come interagisce con il suo ambiente come persona con autismo. Interpreta i propri movimenti e vocalizzazioni per quelli di noi che hanno una grave carenza di capacità di comunicazione autistica, usando la tastiera del suo computer in modo eloquente.

Spesso sentiamo e ripetiamo che "ogni comportamento è comunicazione", ma che di solito sorge quando cerchiamo di gestire comportamenti piuttosto che ascoltarli o riceverli in altro modo. Prestare attenzione alle differenze culturali e alle sensibilità delle persone con quelle che chiamiamo disabilità dello sviluppo sembra una buona educazione di base, dopo aver letto ciò che scrive Amanda Baggs.

Ho trovato alcuni commenti di altri piuttosto scoraggianti, come un esperto di autismo professionale citato in una storia della CNN che ha suggerito che le persone con autismo non hanno ritardo mentale perché possono comunicare ciò che sentono e pensano e possono comunicare che capiscono cosa sta succedendo , se hanno accesso a un dispositivo di comunicazione appropriato.

Mio figlio ha un QI che lo qualifica per un'etichetta di ritardo mentale, ma è stato anche in grado di esprimere la sua comprensione del suo ambiente, i suoi pensieri e sentimenti e una varietà di relazioni tra idee ed esperienze.

Non mi rendevo conto che stava usando parole e raccontava storie quando era molto giovane, ma gli diede un attento ascolto ogni volta che sembrava rivolgermi a me come sua sorella maggiore. Direi "Oh" o "È interessante" o "Dimmi di più" ovunque mi sembrasse giusto, e riderei con lui a battute che non capivo.

Mi è stato detto che probabilmente non sarebbe mai stato in grado di mettere in ordine due pensieri, quindi sono rimasto sorpreso dalla prima storia che sono stato in grado di capire: una spiegazione in 23 passaggi di come preparare una tazza di caffè, a partire dal mettere su le sue scarpe e la giacca per guidare fino a Starbucks.

Fu il suono di un macinacaffè che mise le sue parole in un contesto sufficiente da poterle seguire. Mi sono reso conto che stava raccontando questa storia più e più volte, perché il suono del macinacaffè si faceva ogni volta nella stessa parte.

Quando ho preso piede e ho menzionato la frase "macinacaffè", è stato felice. Poi ho iniziato a capire i gesti che ha fatto per illustrare la storia: indossare abiti da esterno, allacciare le cinture di sicurezza; seduto sul bancone, indicando i fagioli che volevamo quel giorno; consegnare il denaro, prendere il sacco di fagioli dal barista, tornare a casa; fischiettando il bollitore, inserendo il filtro nel cono, annusando la tazza di caffè appena versata. Vecchia scuola!

Continuava a ripetere quella storia e alla fine ho capito ogni passo e molte parole, anche se ha parlato così rapidamente, lasciando fuori la parte anteriore e posteriore, i suoni di inizio o fine di molte frasi e parole.

Il logopedista nel suo centro di intervento precoce aveva detto che non avrebbe beneficiato della logopedia e che la lingua dei segni sarebbe stata al di là di lui. Dopo solo quattro visite settimanali a un logopedista privato, aveva appreso circa cento segni. Mi ero sentito imbarazzato di essere stato così sorpreso di scoprire che in realtà mi stava raccontando storie, dopo che aveva dimostrato di recente la sua brama di comunicare con il logopedista privato.

Sono stato altrettanto sorpreso quando ha iniziato a sillabare parole che non riuscivo a capire dopo alcuni mesi di lettura delle istruzioni in prima elementare, e ammetto dolorosamente di essere stato sorpreso da quasi ogni pietra miliare lungo la strada.

Ha dimostrato di essere "a basso funzionamento con basso potenziale" sin dall'inizio - sicuramente non una Superstar di sindrome di Down secondo le sue valutazioni. Ma mio figlio ha fatto buon uso di tutte le opportunità che ha trovato, molte delle quali in origine erano vantaggi collaterali di quelle che pensavo fossero più importanti.

Sono grato che mi abbia incontrato più della metà della sua vita e continua a fare lo sforzo come se non ci fossero troppi problemi in un mondo in cui la maggior parte delle persone non dovrebbe essere così interessata a ciò che ha da dire.

Credo che ogni persona potrebbe stupire e deliziare il cittadino medio mainstream, se ci fosse una strada tecnologica o di comunicazione aperta, e noi fossimo più attenti e interessati agli ascoltatori.

Leggere le parole di Amanda Bagg mi fa sentire che non ascoltiamo molto bene quello che dicono le persone, che abbiano o meno una diagnosi. Mi ricorda che sembra che debba imparare le stesse lezioni su conversazioni e comunicazioni che mi hanno già insegnato molte volte.

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Amanda Baggs You Tube Autismo video e diverse forme di comunicazione
Nella seconda metà interpreta l'inizio del video: le sue intuizioni sulla comunicazione e l'interazione con l'ambiente sono meravigliose

CNN - Paging Dr. Gupta - Dietro il velo dell'autismo
//www.cnn.com/HEALTH/blogs/paging.dr.gupta/2007/02/behind-veil-of-autism.html

Alcune idee sbagliate comuni sulla CAA
//goo.gl/VRIQ0
Comunicazione aumentativa e alternativa
//www.avazapp.com/2012/11/14/some-common-misconceptions-about-aac

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