Bambini con distrofia muscolare

• Potrebbe 17, 2024

Prima di ascoltare la diagnosi di Distrofia muscolare di un membro della famiglia, la maggior parte delle persone non è a conoscenza dei molti tipi di MD e di altre malattie neuromuscolari.

Come in ogni diagnosi, le famiglie hanno diverse emozioni, modi di affrontare e fasi di risposta alle informazioni. Ciò di cui i nostri figli hanno più bisogno è la nostra attenzione, il nostro umorismo e il nostro amore e la sicurezza che saremo lì con loro attraverso qualunque cosa accada.

È anche importante trovare supporto, incoraggiamento e conforto per noi stessi, inclusa la nostra cerchia di amici, familiari e spiriti affini che possiamo incontrare in gruppi di genitori, ospedali o online, rispettando al contempo la privacy e tenendo conto dei desideri del bambino con MD.

Se a tuo figlio è stata diagnosticata la distrofia muscolare, puoi trovare informazioni sul tipo specifico da un elenco di almeno 40 malattie neuromuscolari discusse sul sito web dell'Associazione per la distrofia muscolare. Ogni bambino con distrofia muscolare è un individuo unico che merita di essere riconosciuto e celebrato la sua vita migliore possibile e che ha il permesso di considerare qualunque sogno, obiettivo o piano possa immaginare.

La Muscular Dystrophy Association offre informazioni su distrofie muscolari, malattie metaboliche dei muscoli, malattie dei nervi periferici, miopatie infiammatorie, malattie della giunzione neuromuscolare, miopatie dovute a anomalie endocrine, altre miopatie e malattie dei neuroni motori come l'atrofia muscolare spinale.

Muscular Dystrophy Association - Stati Uniti
//www.mdausa.org/disease/index.html

Domande frequenti - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Per le pubblicazioni elencate dal pubblico, inclusi opuscoli sulle malattie, articoli sulle riviste MDA Quest, libri per bambini e altri, consultare
Pubblicazioni della MDA
//mdausa.org/publications

Traduzioni spagnole della Muscular Dystrophy Association
Informazioni sugli opuscoli:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Alla ricerca di passeggini, deambulatori e sedie a rotelle per bambini di Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Articoli sull'atrofia muscolare spinale di Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, una giovane donna con atrofia muscolare spinale (SMA), era sul serial televisivo della CBS Guiding Light giovedì 31 gennaio 2008. Visualizza l'episodio # 15350 online all'indirizzo: www.cbs.com/daytime/gl/

Famiglie del sito web di atrofia muscolare spinale
Per informazioni sull'atrofia muscolare spinale, consigli medici, ricerche attuali e fatti
//www.fsma.org

Fai clic su questo link per trovare le risorse del Regno Unito sulla distrofia muscolare

Video YouTube di Notre Dame - Sedia a rotelle robotizzata
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Naviga nella tua biblioteca pubblica, libreria locale, gruppo di genitori o ospedale o rivenditore online di libri sulla distrofia muscolare, come Il bambino con distrofia muscolare - Una guida per i genitori.

Istruzioni Video: Early Signs of Duchenne Muscular Dystrophy (Potrebbe 2024).