Centri di eccellenza e malattie neuromuscolari

• Potrebbe 8, 2024

In campo medico, i Centri di eccellenza sono stati identificati come fornitori di assistenza sanitaria che forniscono assistenza sanitaria esperta in termini di costi, portando a risultati ottimali. Sono stati inoltre istituiti centri di eccellenza per la ricerca.

Per le persone con malattie croniche come le malattie neuromuscolari, visitare un Centro di eccellenza incentrato sul trattamento e sulla ricerca può offrire l'opportunità di cure mediche complete di alta qualità. Molti di questi centri possono essere trovati attraverso le informazioni di seguito e gli indirizzi dei siti Web elencati nelle risorse.

Per coloro che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l'Associazione SLA ha identificato i Centri di eccellenza che offrono assistenza muti-disciplinare ai massimi livelli. Questi programmi sono stati certificati dall'Associazione ALS attraverso un rigoroso processo di revisione. Negli Stati Uniti, oltre quaranta centri di trattamento ALS sono stati certificati dall'Associazione ALS.

La Charcot Marie Tooth Association (CMTA) ha identificato quattordici Centri di eccellenza negli Stati Uniti per le cure mediche per le persone con Charcot Marie Tooth (CMT). Sono stati identificati altri tre centri internazionali. Tutti tranne uno di questi centri sono inclusi nel Consorzio per le neuropatie ereditarie. Oltre a fornire assistenza multidisciplinare all'avanguardia per le persone con CMT, questi centri CMT per eccellenza hanno contribuito alla ricerca, con oltre 7000 persone iscritte ai protocolli di ricerca attraverso questi centri.

I centri di eccellenza per la distrofia muscolare di Paul D. Wellstone si concentrano sulla ricerca traslazionale e clinica nella distrofia muscolare. Questo programma è stato istituito negli Stati Uniti nel 2003 dal National Institutes of Health come parte del MD CARE Act. Attualmente, sei centri sono attualmente finanziati con borse di ricerca rinnovabili di cinque anni. Altri tre centri sono identificati come precedentemente finanziati.

L'MDA fornisce un sistema di oltre 200 cliniche complete che forniscono assistenza multidisciplinare per le persone con malattie neuromuscolari. Alcune di queste cliniche partecipano anche alla ricerca clinica. Dieci di queste cliniche sono state identificate come "cliniche d'élite" e inserite in reti che facilitano la ricerca. Cinque di queste cliniche sono state identificate come parte della rete di ricerca clinica della distrofia muscolare di Duchenne e cinque sono state designate come parte della rete di ricerca clinica della SLA.


risorse:
ALSA.org, (). Centri certificati Associazione ALS. Estratto il 26 marzo 2015 da //www.alsa.org/community/certified-centers/

ALSA.org, (2015). Centri certificati Associazione ALS (mappa). Estratto il 26 marzo 2015 da //batchgeo.com/map/alscenters

centro di eccellenza. (n.d.) Mosby's Medical Dictionary, ottava edizione. (2009). Estratto il 26 marzo 2015 da //medical-dictionary.thefreedictionary.com/center+of+excellence


CMTA.org, (2014). Centri CMT per eccellenza. Estratto il 26 marzo 2015 da //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=427&Itemid=230


CMTA, (2014). Centri di eccellenza CMTA: mettere in contatto le persone con coloro a cui interessa di più. Estratto il 26 marzo 2015 da //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=775:cmta-centers-of-excellence-connecting-people-with-those-who-care-most&catid=50:2013- annuale-appello-video & Itemid = 221

MDA.org, (). La tua clinica MDA. Estratto il 26 marzo 2015 da //mda.org/services/your-mda-clinic

NIH, (n.d.). La rete di ricerca sulla distrofia muscolare di Wellstone. Estratto il 26 marzo 2015 da //www.wellstonemdcenters.nih.gov/index.htm.

Istruzioni Video: Centro Clinico Nemo per la Cura delle Malattie Neuromuscolari (SLA, SMA, Distrofie..) (Potrebbe 2024).