Articoli sulla sindrome di Down - Allora e ora

• Aprile 26, 2024

Al giorno d'oggi, possiamo trovare interviste, saggi e blog che rappresentano una grande varietà di punti di vista e convinzioni profonde sui bambini con sindrome di Down e sul modo migliore per allevarli o incoraggiarli. A differenza dei supporti di stampa di una decina di anni fa, ciò che appare online spesso include sezioni di commenti non moderate che possono deteriorarsi in discussioni feroci o iniettare veleno nelle discussioni più delicate.

I miei primi sforzi nel presentare informazioni sulla sindrome di Down sono stati diretti verso famiglie di neonati e bambini piccoli che potrebbero non essere a conoscenza delle risorse e del supporto disponibili nelle proprie comunità. Le famiglie di bambini più grandi e adolescenti avevano già trovato opportunità per i loro figli e le loro figlie di dimostrare le loro capacità e talenti. Volevo che tutti conoscessero i risultati raggiunti dai giovani adulti in modo che riconoscessero e incoraggiassero il potenziale che mio figlio poteva mostrarci mentre cresceva.

Le risposte della maggior parte degli editori che ho contattato mi hanno fatto aggiungere l'obiettivo di eliminare le immagini negative e promuovere i diritti umani e civili degli individui e le sfide inutili affrontate dalle loro famiglie. Sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti passi da gigante nel presentare immagini positive di bambini e adulti con sindrome di Down attraverso la stampa e i media elettronici, è deludente che i pregiudizi e la disinformazione persistano in tutti i segmenti o nella nostra società. Oggi, le persone con la stessa sindrome di Down hanno dimostrato di essere abbastanza capaci di raccontare le proprie storie, sostenendo che altri crescano con la sindrome di Down e sfidando ogni altro individuo a vivere fino al proprio potenziale.

Quando mio figlio era un bambino ho iniziato a organizzare interviste sui giornali con genitori locali che allevavano bambini con DS solo per raggiungere famiglie che non si rendevano conto di non essere tutte sole nella loro comunità. Non importa quanto attentamente abbiamo sottolineato i nostri punti di discussione, non abbiamo mai saputo come sarebbe stato scritto l'articolo fino a quando non è apparso in stampa.

E poi, che fosse fantastico o no, dovevamo immaginare che sarebbe stato nel riciclaggio o nel rivestimento del fondo
di una gabbia per uccelli il giorno successivo. I buoni che abbiamo fotocopiato e condiviso nei cassetti degli archivi negli ospedali locali o che abbiamo dato a famiglie di bambini. Anche quelli che ci hanno fatto desiderare di avere un cinturino in pelle su cui mordere hanno avuto un certo impatto - e non solo hanno raggiunto i genitori, ma hanno esteso la famiglia, gli amici e i vicini che hanno poi avuto un "inizio di conversazione". Poiché le informazioni di solito erano così difficili da trovare, anche le persone più favorevoli hanno bisogno di un punto di partenza.

Ho molto apprezzato gli articoli su adolescenti e giovani adulti, in particolare un giovane di nome Patrick Evezich, che è stato tra le prime classi della scuola materna della sindrome di Down UW (anewera4ds.org). Ogni volta che leggevo di quanto lui e i suoi amici avevano fatto con le opportunità che avevano trovato (attraverso incredibili sforzi di difesa delle loro famiglie e il sostegno delle loro comunità), portavo fotocopie dell'articolo alle riunioni e dicevo "Dobbiamo seguire questi passi così i nostri bambini hanno maggiori possibilità ".

Quando alla fine ho parlato con la mamma di Patrick al telefono, ha detto che avrebbe fotocopiato gli articoli di giornale su mio figlio e la sua generazione, e li avrebbe portati al suo gruppo di genitori per incoraggiarli a continuare a lavorare ad aprire le porte, perché una generazione più giovane stava seguendo chi meritava anche una migliore possibilità di vita. È stato stimolante scoprire che i primi pionieri rappresentavano una maggiore diversità nella nostra comunità e che i modelli di comportamento per mio figlio esprimevano facilmente le loro differenze etniche e culturali.

Il nonno di mio figlio ha avuto un grande commento quando gli è stato detto delle valutazioni che hanno preceduto le riunioni IEP che hanno fornito agli amministratori frasi come: "basso funzionamento con basso potenziale". Ha detto che aveva senso tanto quanto classificare i cani sull'abbaiare. Certo, aveva molto buon senso
così come una buona istruzione, e come professore universitario aveva visto molti giovani che non usavano un decimo del loro potenziale. Poteva già vedere che mio figlio era premuroso e interessato a capire le cose, e troppo intelligente per sottovalutare nonostante le sue sfide comunicative.

Anche se avrei dovuto saperlo meglio, non sono così sicuro di sapere molto di più sulla sindrome di Down quando mio figlio era un bambino e un bambino in età prescolare di quanto facessi prima che nascesse. Ho letto molto e di
Ovviamente avevo accesso alle migliori informazioni oltre a incontrare bambini più grandi e adolescenti con sindrome di Down, ma avevo bisogno di un flusso di informazioni costante per mantenere le prospettive positive che erano principalmente alimentate dalla fede.

Quindi sono felice di vedere le famiglie che stanno correndo il rischio, che vengono intervistate sui giornali e in televisione, anche se non riescono a controllare come andrà a finire lo sforzo individuale. Se solo una persona legge l'articolo o ascolta un'intervista che ha bisogno di quel po 'di sostegno per andare avanti, non si può dire quali grandi cose accadranno nella vita del loro bambino. E ovviamente non sappiamo come una sola menzione nei media ispirerà una cerchia di amici per la famiglia.

Comprendo l'impulso a criticare gli articoli, ma spesso non riesco a resistere sottolineando i difetti di informazione, logica o pura cattiveria di alcuni commenti. È imbarazzantemente difficile nei forum pubblici, specialmente nelle risposte online agli articoli di giornale o alle lettere all'editore, ricordare di porre l'accento sulle informazioni corrette e positive che sono state incluse nella storia.

Intendo scrivere le mie osservazioni come se il giornalista o lo scrittore avessero la migliore intenzione di fornire buone informazioni, cogliendo l'occasione per riscrivere o aggiungere commenti che spero che i lettori del pubblico in generale e soprattutto le famiglie porteranno via. A volte perdo di vista l'opera originale e vengo distratto da un commentatore ignorante o odioso il cui unico interesse è turbare i lettori vulnerabili. Il mio consiglio agli altri genitori è di ignorare i troll e scrivere invece per i nostri figli.

A volte il problema con le interviste è che i giornalisti non si prendono il tempo di conoscere un individuo reale con la sindrome di Down, o diversi individui, e seppelliscono il piombo per pura ignoranza. Sebbene alcuni giornalisti abbiano un buon funzionamento, altri sono così mal preparati che non possono comunicare adeguatamente i fatti. Di regola, probabilmente abbiamo bisogno di dire cosa diremo loro; poi diglielo; e infine, di 'loro quello che abbiamo detto loro. E poi ripetere se necessario. Anche quelli a cui sono state fornite informazioni aggiornate e accurate possono perdere la loro attenzione e ritornare a un'inspiegabile ignoranza. Altri sono soggetti a redattori che scelgono di presentare una storia sensazionale e imprecisa per aumentare il loro pubblico.

Le persone con sindrome di Down sono spesso i loro migliori ambasciatori quando hanno la possibilità di condividere le loro storie. Possiamo iniziare molto giovani scrivendo ciò che vogliono sapere e dando loro ascoltatori interessati quando comunicano su questioni di difesa e autodeterminazione. I nostri figli e le nostre figlie hanno diritto alla privacy e alla dignità che a volte si perdono quando scriviamo di noi stessi come genitori. Potrebbe essere la cosa più importante da tenere a mente mentre stiamo sensibilizzando e sostenendo i diritti dei nostri figli che ascoltano e alla fine leggeranno ciò che abbiamo scritto su di loro. Speriamo che saranno gentili con noi nella sezione commenti.

Cerca nella tua libreria, biblioteca pubblica o rivenditore online locale libri come: Regali: le madri riflettono su come i bambini con la sindrome di Down arricchiscono la loro vita o regali 2: come le persone con la sindrome di Down arricchiscono il mondo.

Grazie a Terri Mauro per aver condiviso questo sito Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Un messaggio quotidiano per il tuo feed di Twitter, come: "La felicità non sarà mai trovata nella sezione dei commenti. Nient'altro che rabbia e anime inquiete si nascondono lì, tra pensiero e fiamma". Hai tempo per creare qualcosa di bello. Hai tempo per leggere la sezione commenti. Non hai tempo di fare entrambe le cose. "
E "Una volta ho mostrato una sezione di commenti a un uomo a Reno, solo per vederlo piangere".

Nuove informazioni per i genitori sulla sindrome di Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Il linguaggio dannoso della "cura" e della sindrome di Down: perché continuiamo ad avere la stessa conversazione? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

La vita con sindrome di Down è piena di possibilità
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan va a Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“L'Università di Portland presenta umilmente un dottore di lettere umane, honoris causa a Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Questa è acqua
Prenota: //tinyurl.com/bpk7wq6
Pensieri, consegnati in un'occasione significativa, sul vivere una vita compassionevole
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Istruzioni Video: Down syndrome (trisomy 21) - causes, symptoms, diagnosis, & pathology (Aprile 2024).