Sindrome di Down - Contatto genitore-genitore

• Aprile 29, 2024

I gruppi di genitori della sindrome di Down e le organizzazioni di difesa si affidano a volontari ispirati per mettere insieme pacchetti di informazioni per gli ospedali, nonché fare visite in ospedale e portare cestini di benvenuto quando il bambino torna a casa. Le nuove mamme possono sentirsi esauste dopo il travaglio e il parto e sopraffatte dalla presenza del loro bellissimo nuovo bambino, anche senza una diagnosi, quindi la considerazione e la tenerezza dovrebbero influenzare il loro primo contatto con un genitore veterano di supporto. Ogni bambino dovrebbe essere celebrato, ma è raro che i professionisti medici diano il permesso di sentirsi felici insieme a una diagnosi.

Troppe famiglie di bambini a cui è stata appena diagnosticata la sindrome di Down non hanno accesso alle informazioni sulle risorse locali o incoraggiamento dei genitori per i genitori fino a quando non fanno l'enorme sforzo di partecipare a una riunione di supporto dei genitori o a un evento di organizzazione di patrocinio. La loro prima introduzione al reale potenziale dei loro bambini può avvenire quando i loro bambini si iscrivono ai servizi di intervento precoce. Mentre alcuni genitori stanno ancora proteggendo i loro cuori dal credere a ciò che leggono sul potenziale dei loro bambini e sui risultati degli adulti con sindrome di Down, è importante per loro avere un contatto personale con altri genitori che possano aumentare la loro consapevolezza non appena possibile.

I professionisti dell'intervento precoce possono essere risorse eccezionali, soprattutto quando vedono oltre l'infanzia e l'infanzia. Oltre al lavoro che svolgono durante le sessioni di terapia, introducono i genitori a semplici interventi che supportano le pietre miliari dello sviluppo e della comunicazione a casa e nella comunità. I genitori dovrebbero scoprire molto presto che i loro bambini sono interi, ininterrotti e persone interessanti che raggiungeranno traguardi dello sviluppo e, come qualsiasi altro bambino, trarranno beneficio anche da alloggi e sostegno quando cresceranno.

Sfortunatamente, in alcune aree il finanziamento non è disponibile per sostenere i bambini che si qualificano per la terapia fisica, la logopedia o altri tipi di supporto per interventi precoci. I centri locali possono essere riempiti a capacità e le famiglie vengono inserite in liste di attesa anche in presenza di finanziamenti. La lealtà verso l'azienda come comunità e la competizione per le donazioni decrescenti può ridurre la probabilità che le famiglie si trovino a vicenda a meno che un gruppo di sostegno dei genitori sostenga una sensibilizzazione dedicata.

È naturale che, man mano che i bambini crescono, i genitori si concentrano su attività appropriate all'età. Prescolare, gruppi di gioco, PTA e IEP presto rivendicano le energie dei genitori dei bambini piccoli. I genitori di bambini più grandi e adolescenti sono utili come mentori, ma tutti noi possiamo ricordare ciò che abbiamo trovato più rassicurante e ciò che ha causato un allarme inappropriato quando i nostri bambini sono stati di recente diagnosticati. Assegnare a un membro del personale non genitore pagato di rispondere alle chiamate dei nuovi genitori può essere la scelta meno efficace come primo contatto. I genitori hanno una comprensione del grande impatto che comporta l'accoglienza di un nuovo bambino in una famiglia e conoscono i fatti casuali sull'avere un bambino con sindrome di Down in una famiglia allargata e in una comunità locale. Spesso, le maggiori sfide che i nostri figli devono affrontare sono i limiti causati dall'ignoranza e dal pregiudizio e la breve storia dell'esclusione delle persone con sindrome di Down nelle istituzioni.

Ammiro e rispetto il lavoro del personale nei primi centri di intervento, ma l'inclusione dei bambini con sindrome di Down nei tradizionali Mommy and Me, baby gym e gruppi di gioco offre ai nostri figli e figlie l'opportunità di crescere conosciuti e conosciuti dai loro coetanei. Senza un tutor genitore e il supporto per le pratiche inclusive fin dall'infanzia, è meno probabile che le famiglie di un bambino con sindrome di Down rimangano incluse nelle loro comunità. Affrontare i bisogni e le sfide dei nostri figli piuttosto che riconoscere e incoraggiare i loro talenti e abilità individuali limita i genitori e la famiglia allargata alla prospettiva del modello medico che rinforza l'intervento precoce e la terapia.

Questa prima introduzione al modello medico di disabilità senza vedere i bambini più grandi a proprio agio con la propria vita che vivono e apprendono in ambienti naturali può ritardare la consapevolezza dei diritti civili e dei diritti umani dei nostri figli, che dovrebbero crescere inclusi nel mainstream delle loro comunità dal inizio. Ciò è particolarmente importante per i genitori il cui primo bambino è stato diagnosticato la sindrome di Down, perché potrebbero non essere consapevoli delle variazioni nello sviluppo del bambino nei bambini tradizionali. È improbabile che sappiano che gli individui con sindrome di Down sono naturalmente fantastici.

I genitori possono sentirsi più isolati e in debito con i professionisti della terapia se i loro figli ricevono servizi a domicilio o servizi in centro senza contatto con una varietà di altri genitori. Poiché il personale può avere esperienza solo con neonati e bambini piccoli con sindrome di Down, la loro formazione e le loro aspettative potrebbero non essere informate conoscendo o lavorando con adolescenti o adulti con sindrome di Down. Stabilire un primo contatto positivo il più presto possibile dopo la diagnosi può essere il lavoro più importante di un'organizzazione di supporto o di sostegno. Solo il passaggio all'asilo e il passaggio dal liceo sono importanti per le nostre famiglie.

Il primo contatto per i genitori di bambini di nuova diagnosi dovrebbe avvenire prima del primo viaggio all'intervento precoce. Dovrebbe includere congratulazioni; complimenti per l'adorabile bimbo; informazioni affidabili sulla sindrome di Down e risorse locali da consultare in seguito; un vestito o una coperta per bambini o un giocattolo. Le brochure del gruppo genitore dovrebbero essere disponibili in almeno tre lingue. Nessuna delle nostre famiglie dovrebbe essere isolata durante i primi giorni del loro bellissimo bambino.

Cerca nella tua biblioteca pubblica, libreria locale o rivenditore online libri come: Bambini con sindrome di Down - Una nuova guida per i genitori
o regali: le madri riflettono su come i bambini con sindrome di Down arricchiscono la loro vita.

Pirati e sirene possono essere crociati per i diritti delle persone con disabilità?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

La storia di Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Team di supporto per interventi precoci e coaching
I genitori non hanno avuto una visita in ospedale, solo un elenco di risorse Internet dall'ospedale.

Sindrome di Down Guile of Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Fornisce circa 50 cestini di benvenuto ogni anno alle famiglie che si stanno adeguando alla notizia che il loro bambino ha la sindrome di Down. "Ci viene detto sistematicamente che questi cestini cambiano la vita e portano speranza!"
//fb.me/3fkdrroTB

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