Diagnosi di disabilità nelle comunità multiculturali

• Potrebbe 6, 2024

I sostenitori delle persone con disabilità che rappresentano la vera diversità di razza, cultura ed etnia nelle nostre comunità hanno parlato per decenni delle realtà della diagnosi tardiva, della mancanza di risorse e del sostegno per i loro figli e le loro famiglie.

La ricerca sulla stimolazione infantile, l'intervento precoce e le terapie per i bambini con disabilità ha raramente identificato o incluso informazioni sulla razza o sulla cultura dei soggetti. Si presume spesso che solo i genitori di bambini e bambini anglo siano stati invitati o volontari a partecipare a studi negli ultimi venti anni o più. Troppo spesso, i bambini di colore sono esclusi a causa di ritardi nella diagnosi.

Nei decenni precedenti, le famiglie allargate locali di grandi dimensioni o l'accesso a "Mamma e io" locali a basso costo o altre classi genitoriali hanno offerto ai genitori l'opportunità di confrontare lo sviluppo dei loro bambini con altri di età simili. Con la crisi economica, un minor numero di genitori è in grado di connettersi con gli altri nei parchi o nei gruppi di gioco che hanno figli della stessa età. Il sostegno è particolarmente importante quando un bambino ha problemi di salute o di sviluppo. Le organizzazioni madri e le organizzazioni madri legate alla disabilità e al mainstreaming possono mancare di strategie di sensibilizzazione e accoglienza culturalmente sensibili anche quando sono disponibili e attive.

Senza essere consapevoli dell'età media delle pietre miliari dello sviluppo o dei sintomi di condizioni come l'autismo, la maggior parte delle persone dà per scontato che il proprio bambino stia progredendo come dovrebbe. Quando sono preoccupati, i parenti possono rassicurare i genitori sul fatto che piccole stranezze o cambiamenti nel comportamento non sono nulla di cui preoccuparsi, e in molti casi sono corretti. Ma quando mio figlio ha mostrato i primi sintomi del diabete insulino-dipendente, mi è stato detto che bere molta acqua era salutare, e ovviamente avrebbe dovuto usare di più il bagno. Dato che il compagno di classe di sua sorella in seconda elementare era un ragazzo con diabete di tipo uno, avevo imparato tutti i sintomi. Dopo la diagnosi, ho parlato con diverse madri i cui bambini si erano gravemente ammalati quando i loro sintomi T1D erano stati attribuiti alla "regressione" perché avevano la sindrome di Down.

Alcune famiglie, e talvolta intere comunità, storicamente hanno avuto meno accesso agli operatori sanitari e alcune potrebbero non fidarsi dei professionisti medici. Anche con la legge sulla cura accessibile, molti genitori di bambini piccoli hanno problemi di accesso, incluso il trasporto e l'assistenza all'infanzia per i fratelli. Ai genitori che chiamano può essere chiesto di aspettare fino a un appuntamento regolarmente programmato o aspettare e vedere se i sintomi migliorano o peggiorano. I sintomi del diabete di tipo 1 possono assomigliare all'influenza e i ritardi nella diagnosi sono potenzialmente letali. I cambiamenti comportamentali possono essere considerati adeguati all'età se un medico non ha familiarità con il precedente livello di sviluppo di un bambino.

Nelle aree in cui i dottori e gli educatori prevalentemente bianchi hanno poca esperienza diretta con le famiglie multiculturali, i sintomi di un bambino possono essere attribuiti a pratiche di educazione dei figli di un'altra cultura o persino a false dichiarazioni della razza nei drammi TV.

La crescita di rimedi casalinghi a scopo di lucro e trattamenti in preda alla vulnerabilità delle famiglie dei bambini di nuova diagnosi ha aumentato la mancanza di rispetto e un crescente rifiuto di riconoscere studi scientifici affidabili a beneficio delle nostre famiglie. Il tasso di autismo è lo stesso tra i bambini non vaccinati di quelli protetti da malattie infantili mortali e debilitanti. Non sorprende che le campagne di sensibilizzazione sulla disabilità siano spesso deragliate da pretese di ciarlatano e da sforzi per discutere di proselitanti ignoranti.

Vi sono altri ostacoli sorprendentemente efficaci alla diagnosi precoce dei bambini di colore, tra cui la mancanza di diversità tra ricercatori, professionisti di intervento precoce e personale. In molti casi, i materiali di sensibilizzazione non vengono nemmeno tradotti nelle tre lingue più comuni parlate nella comunità, da distribuire a cliniche ospedaliere, pediatri o asili nido. Deve esserci una migliore rappresentazione delle comunità di colore nei consigli di difesa e sensibilizzazione per una diagnosi precoce a beneficio dei bambini. Poiché quasi tutti i bambini con disabilità nelle campagne di sensibilizzazione sono bianchi, i professionisti medici, le famiglie e gli operatori sanitari pagati possono essere lenti nel riconoscere i sintomi o cercare test di sviluppo per i bambini di colore. Possiamo fare megliodi così.

Microaggressioni nella vita quotidiana


Nero e sposato con bambini:
7 cose che ogni genitore deve sapere sull'autismo
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L'autismo, come la razza, complica quasi tutto
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Zona della baia di San Francisco: Mocha Autism Network
//www.mochaautismnetwork.com/

Non farmi strappare quelle piume di pollo da te di Dana Lone Hill
"... Scusare il fatto che stai deridendo e prendendo in giro ogni donna che abbia mai visto nella mia vita è totale mancanza di rispetto. ...Le donne native nella mia vita, parenti o meno - amici e parenti - sono artisti, scrittori, dottori, avvocati, operatori tribali, consulenti, presidenti tribali, registi, fotografi, operai, madri, sorelle; e siamo orgogliosi di essere nativi.
Non provare nemmeno a portare via tutto ciò che rappresentiamo con la tua idea di chi siamo con alcune piume di pollo. ..."
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/