Gli adulti con sindrome di Down ispirano le nuove mamme

• Aprile 26, 2024

I genitori di neonati e bambini che hanno la sindrome di Down o altre disabilità dello sviluppo potrebbero non essere cresciuti con compagni di classe o vicini che hanno la stessa diagnosi e le stesse opportunità disponibili oggi. Leggere o incontrare adolescenti o adulti con disabilità che hanno una vita normale o che hanno raggiunto obiettivi straordinari può ispirarci a cambiare la nostra difesa e le aspettative per i nostri figli.

Vent'anni fa, Melissa Riggio, tre anni, ha ispirato suo padre a creare una sezione "Bambini con bisogni speciali" nei negozi Barnes and Noble in tutto il paese, incoraggiando la pubblicazione di più libri specifici per le famiglie che crescono bambini con disabilità, condizioni di salute croniche o altri speciali esigenze. Ha continuato a essere fonte d'ispirazione per tutti coloro che la conoscevano e migliaia di altri sono ancora ispirati dalla sua vita, dalle sue realizzazioni e dai suoi sogni perché è stata in grado di creare una presenza duratura su Internet. Siamo molto fortunati ad avere modelli di ruolo e social network elettronici in cui possiamo conoscere altri che stanno facendo la differenza nella consapevolezza pubblica e nella comprensione del potenziale dei nostri figli.

Quando mio figlio era un bambino, ero molto interessato a quali opportunità e supporti fossero disponibili per i giovani con sindrome di Down nella nostra comunità. Fortunatamente, c'era un adolescente sul giornale, Patrick, che aveva iniziato da bambino nel primo programma di intervento precoce all'Università di Washington con Pat Oelwein e Val Dmitriev.

Vorrei fotocopiare le notizie e portarle al mio gruppo di supporto genitore DS e al centro di intervento precoce Mamma e gruppo Me. Alcuni anni dopo, fui messo in contatto con la madre di Patrick e le dissi quanto i suoi successi e le sue ambizioni avessero significato per me - e come avessi fotocopiato ogni articolo di giornale da condividere in modo da continuare a spingere i confini artificiali che avrebbero limitato le opportunità dei nostri figli per raggiungere quel livello del loro potenziale.

Rise e mi disse che aveva fotocopiato ogni storia di giornale su mio figlio e l'aveva portata al suo gruppo di genitori, dicendo loro che dovevano continuare a essere sostenitori per i loro figli e figlie per vedere quanto potevano andare oltre e mantenere una pista ardente per la generazione di mio figlio. Sono stato sorpreso in quel momento che suo figlio e altri laureati di quel programma originale avevano un programma integrato al liceo privato dove hanno preso lezioni tradizionali con curriculum modificato. Ma quando mio figlio raggiunse quell'età, si iscrisse alle classi tradizionali del nostro liceo locale con compagni di classe che lo conoscevano dalla loro scuola materna tradizionale, prima, seconda e terza elementare insieme.

Nel suo annuario, i suoi compagni di classe principali hanno menzionato più volte che gli hanno augurato fortuna al college. E con mia sorpresa, dopo la laurea ha frequentato lo stesso college della comunità in cui i suoi amici si sono iscritti. Non ero a conoscenza del fatto che durante il liceo fosse stato sviluppato un programma esemplare. La madre di un suo amico mainstream della scuola materna me ne ha parlato, e ha insistito per guidarci alla riunione di orientamento in modo che potesse incontrare gli istruttori e potremmo saperne di più. Mio figlio ha partecipato a una vivace discussione durante l'incontro e gli istruttori sembravano desiderosi di averlo nelle loro classi.

Ero un po 'ansioso perché pensavo che il programma fosse rivolto a studenti con difficoltà di apprendimento e mio figlio sarebbe stato di nuovo il primo a includere la sindrome di Down. Il primo giorno che lo portai in classe, arrivammo presto, così potevo essere sicuro che conoscesse il modo per aggirare l'edificio, e facemmo uno spuntino insieme nella gastronomia degli studenti. Ho fatto un respiro profondo e ho guardato nella sua classe quel giorno - una metà intera degli studenti erano individui cromosomicamente migliorati con quegli splendidi occhi della sindrome di Down.

Successivamente ci siamo avvicinati per ritirare la sua carta d'identità dello studente e una giovane donna che lo conosceva dalla stessa scuola materna tradizionale gli è corsa incontro. Stava oziando sull'erba con una mezza dozzina di amici, molto orgogliosa di presentare loro figlio come suo caro amico. Hanno chiacchierato di musica, lezioni, vestiti. E poi mio figlio ha detto che è stato bello incontrarla e incontrare tutti, ma aveva bisogno di ottenere il suo documento di identità.

Quando mio figlio ha considerato le sue aspirazioni vocazionali, ha pianificato sia un posto di lavoro entry-level in cui avrebbe potuto fare soldi per pagare date ed elettronica, sia la preparazione per una carriera da attore. È una persona sensibile, pratica, con grandi speranze e una grande immaginazione.

I successi di mio figlio nella sua vita adulta sono stati inaspettati rispetto ai suoi coetanei con sindrome di Down perché da bambino in età prescolare è stato valutato come "a basso funzionamento con basso potenziale". Imparare a leggere, scrivere e ricordare fatti di matematica, ecc. È stato un vantaggio collaterale per l'asilo inclusivo e l'inclusione nella scuola primaria che ho scelto per lui per il suo sviluppo sociale e quindi sarebbe cresciuto incluso e non avrebbe bisogno di essere "integrato" da adulto .

Credo che avrebbe comunque avuto una buona vita, che avesse superato o meno le sfide delle basse aspettative dei professionisti dell'educazione.Nel corso degli anni abbiamo incontrato altri studenti universitari con sindrome di Down e molti adulti con DS che hanno un lavoro o un'attività in proprio. Ma abbiamo anche incontrato molte persone comuni con la sindrome di Down che hanno maggiori sfide e meno capacità di vita accademiche o indipendenti che godono di una buona qualità della vita e della ricchezza di esperienza e contribuiscono con altre grandi risorse alle loro famiglie e comunità.

Questo è qualcosa che potremmo non essere in grado di leggere su pagine Web o su libri, forse perché i successi delle "superstar" della sindrome di Down e molte persone comuni con la sindrome di Down sono ancora così una sorpresa per così tanti. Ogni persona con sindrome di Down è un individuo unico che ha qualcosa di straordinario da offrire a coloro che sono fortunati ad essere abbastanza vicini da trovarlo.

Cerca nella tua biblioteca pubblica, libreria locale o rivenditore online libri come: Count Us In: Crescere con la sindrome di Down () o Riflessioni di un viaggio diverso: ciò che gli adulti con disabilità desiderano sapere tutti

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