Rapporti familiari con una diagnosi complicata

• Aprile 28, 2024

Avere una famiglia vicina dovrebbe significare che i nostri figli possono stare con persone che vogliono stare con loro, che hanno a cuore i loro migliori interessi, che li cercano e che si assumeranno ogni responsabilità necessaria per la loro salute, sicurezza e godimento della vita.

Una delle tragedie che affrontano i bambini con una diagnosi significativa o complicata è lo stress sulle relazioni familiari e la perdita di connessione che possono sperimentare man mano che crescono.

A volte, un lato della famiglia fornisce tutto il sostegno e l'accettazione che vorremmo che ogni bambino potesse trovare, in netto contrasto con il comportamento degli altri suoceri. Molto spesso, ci sono individui di entrambe le parti che inciampano nella loro compassione o sono lenti a riscaldarsi per la loro natura migliore, e campioni di entrambe le parti.

Quando a un bambino viene diagnosticato un grave problema di salute, disabilità dello sviluppo o altre condizioni complicate, è spesso la madre del bambino che diventa il case manager, il consulente familiare, il coordinatore dei trasporti e l'esperto medico.

Gestire le relazioni familiari tra fratelli, cugini, zie, zii e nonni mentre ricopre ogni ruolo ordinario che ci si aspetta da una mamma media può esaurire le donne i cui figli sono sani e in genere in via di sviluppo.

Le relazioni familiari riflettono la natura complessa e diversificata delle nostre personalità, della storia familiare e della stabilità, nonché delle nostre tradizioni, necessità economiche e sostegno della comunità. Quando un bambino ha una diagnosi complicata, una condizione di salute cronica o una disabilità dello sviluppo, gli individui della famiglia affrontano le sfide che li riguardano in modo più significativo.

Alcuni genitori scoprono che mentre hanno sostenuto con successo che il loro bambino cresca incluso nella corrente principale delle loro scuole, chiese e comunità, c'è una disconnessione all'interno delle loro stesse famiglie.

Mentre i fratelli maturano e se ne vanno, possono sentire il bisogno di sperimentare la propria vita come individui che si fanno strada in un mondo in cui sono liberi di prendere decisioni personali senza considerare un fratello o una sorella con bisogni speciali. Ciò può essere incoraggiato dai familiari che preferiscono ridurre o eliminare il proprio contatto con un bambino o un adolescente disabile.

Altri possono dedicarsi al fratello con una disabilità significativa ma trovare lavoro in un altro stato o regione del paese senza servizi disponibili per il fratello o la sorella o dove anche una visita significherebbe la perdita di servizi e supporto nella comunità del fratello.

Questo è un rischio che i genitori e i familiari allargati affrontano quando vengono offerte promozioni, trasferimenti o avanzamenti nell'esercito. Bambini e adolescenti con bisogni di supporto significativi potrebbero essere già stati in lunghe liste d'attesa per servizi non finanziati nelle loro stesse comunità, e i genitori hanno messo insieme un patchwork di supporto che può essere mantenuto solo all'interno di quella città o contea.

Le madri single di bambini con disabilità spesso affrontano le maggiori sfide. Se la maggior parte della sua famiglia allargata è fuori dallo stato, suo figlio può trascorrere la maggior parte del tempo con persone pagate per essere lì. Spesso non sono pagati abbastanza bene per essere lì a lungo; a volte sono pagati abbastanza bene ma promossi. Nella nostra società sempre mobile ci vuole un'attenta pianificazione per rimanere in contatto con i vicini e gli amici che diventano una famiglia virtuale per un figlio o una figlia con bisogni speciali.

Anche il migliore degli amici potrebbe non sentirsi in grado di stabilire una relazione a lungo termine e premurosa con un bambino che ha bisogni sanitari significativi o altre diagnosi complicate. Se non sono disponibili cure di tregua competenti, le madri single che offrono cure intensive ea lungo termine per un bambino con bisogni speciali spesso perdono il contatto con gli spiriti affini che molto probabilmente ricoprono quel ruolo nella loro vita.

Non vi è alcuna garanzia che anche i migliori amici manterranno i contatti, poiché i vicini si trasferiranno o saranno coinvolti nelle attività e nelle transizioni principali dei propri figli. La responsabilità fondamentale delle famiglie è di mantenere il contatto e la comunicazione reciproca. I bambini e i loro caregiver soffrono quando i legami sono rotti perché i membri della famiglia non sono in grado o rifiutano di assumersi la responsabilità di mantenere le relazioni, non sono in grado di prendersi cura con competenza di un bambino con disabilità significativa o complicata, o quando la violenza domestica o gli abusi creano un ambiente tossico.

Le madri che sono caregiver primarie spesso hanno poche risorse, risparmi o piani pensionistici. La mobilità verso l'alto spesso non è un'opzione per il principale caregiver di un bambino o un adolescente con una significativa salute, comportamento o disabilità dello sviluppo. La maggior parte non è in grado di assumere un caregiver alternativo affidabile o di fare affidamento su un amico intimo o un parente che gode della compagnia del proprio bambino e può fornire un ambiente sicuro.

I familiari e gli amici che fungono da famiglia virtuale soddisfano le esigenze di base che ogni bambino che cresce nella nostra comunità merita. Vogliamo che i nostri figli siano con persone che vogliono conoscerli ed essere parte della loro vita. Senza famiglia, è probabile che sia la madre che il bambino diventino più finanziariamente vulnerabili e socialmente isolati col passare degli anni.

In alcune comunità, le famiglie di bambini e giovani adulti con significative difficoltà mediche o di altro tipo sono in grado di accedere alle cure di tregua o alla salute giornaliera degli adulti per alcune ore ogni mese o settimana. L'attuale situazione economica minaccia anche questi servizi di supporto critico. Le persone che sono parzialmente disabili a causa di importanti problemi di salute o disabilità dello sviluppo sopporteranno l'intero peso della crisi. Le nostre famiglie meritano un sostegno migliore.

Cerca nella tua libreria, biblioteca pubblica o rivenditore online locale libri come> Crescere con un fratello con bisogni speciali di Don Meyer o Audition: A Memoir - di Barbara Walters

Warrior Mum and Learning Disability Nurse - Il viaggio di Sandy
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Gravidanza complessa dal punto di vista medico e comportamenti precoci dell'allattamento al seno: un'analisi retrospettiva //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Nonni di bambini con bisogni speciali
Vedere il sito Web per informazioni sul gruppo Facebook e sul gruppo Yahoo
//gksn.org/

Fratelli e sorelle di bambini con disabilità
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Nonni e disabilità infantili
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

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