Quando la terapia si interrompe improvvisamente

• Aprile 26, 2024

Sento che siamo già stati su questa strada molte volte prima con parole, lavoro, tempo di galleggiamento, alimentazione, campo estivo e ora terapia comportamentale. Ogni terapia che i miei figli hanno ricevuto è stata finanziata dal Centro regionale, dal distretto scolastico o dall'assicurazione. Un PEI determinerà il tipo di terapia, nonché la frequenza. Il rovescio della medaglia si verifica quando hanno una carenza di terapisti e lo studente passa un anno senza servizi e anche un nuovo terapista potrebbe non avere familiarità con i dispositivi utilizzati nella terapia. Una volta assunto un terapista presso la scuola, il team IEP si riunisce e vengono date le ore di compensazione.

Ma quando la terapia è a casa o in una clinica in loco e finanziata da una terza parte, non si può avvertire se c'è un problema con i progressi o i metodi utilizzati nella terapia. Le famiglie devono attendere la presentazione della relazione sullo stato di avanzamento. Questi possono anche rappresentare la famiglia in modo negativo se l'agenzia sta cercando di ottenere più ore.

Sono stato sorpreso da ciò che è stato scritto nei rapporti e richiesto aggiornamenti quando le informazioni sono discutibili e non ciò che ho detto o visto accadere durante le sessioni. È molto più semplice mantenere aperte le comunicazioni con la famiglia invece di attendere una settimana prima della scadenza del rapporto sullo stato di avanzamento.

L'anno scorso mio figlio adolescente Matthew ha ricevuto ABA a casa nostra tre o quattro notti a settimana. Inizialmente un direttore e un supervisore hanno visitato alcune volte per un periodo di trenta giorni per effettuare la valutazione del comportamento funzionale. Una volta approvato, il direttore ha portato un nuovo supervisore e due terapisti. Uno dei terapeuti era programmato per tre giorni a settimana con l'altro per l'altro giorno.

Nel corso dei tredici mesi abbiamo avuto ABA lo stesso terapeuta è stato coerente per i tre giorni. Il terapista una volta alla settimana cambiava quattro volte e quindi la posizione non era mai stata occupata da quando la scuola ha iniziato, lasciandoci solo tre giorni alla settimana per sei mesi. Il supervisore è cambiato quattro volte, più i due che hanno fatto l'FBA hanno fatto un periodo come supervisore tra i nuovi assunti.

Ho condiviso i grandi risultati che stavamo vedendo con lo spazzolino da denti, il mangiare e le abilità future che sono state discusse. Tutto questo si è arrestato il mese scorso a causa del Centro regionale che ha richiesto ulteriori informazioni. L'agenzia mi ha detto una cosa e ho appreso maggiori dettagli dal Centro regionale.

L'agenzia è solo un fornitore attraverso lo Stato come fornitore di terapia comportamentale e ciò che stavano fornendo e raccomandando nei loro rapporti sui progressi era l'addestramento adattativo delle abilità. Sono stati ripetutamente invitati a rimuovere le capacità adattive e ad attenersi alla valutazione iniziale del comportamento funzionale. Ciò che l'agenzia ha fatto è stato dichiarare che il genitore ha richiesto l'insegnamento di tutte queste altre abilità.

Ho condiviso con il Coordinatore dello Stato che ogni nuovo Supervisore mi avrebbe chiesto su cosa avrei voluto lavorare dopo. Secondo la fonte di finanziamento non possono farlo senza il permesso della fonte di finanziamento. Questo è noto per essere utilizzato dalle agenzie tattiche per ottenere più ore e continuare con i servizi. Come genitori e famiglie siamo lasciati soli senza alcuna guida o direzione su come tenere a galla i progressi mentre c'è una battuta d'arresto in finanziamenti e servizi.

L'ultimo supervisore ha informato il coordinatore dello Stato che avevamo finito il 90% con l'addestramento alla toilette Matthew e che ero stato io a fermare i progressi per non aver seguito le sessioni dopo la terapia. Ho ancora il notebook con tutte le loro schede tecniche qui perché nessuno ha chiamato o si è fermato a prenderle. Non esiste un modulo per me da compilare e prendere i dati da solo o le istruzioni per la toilette quando la terapia non è in sessione.

Non desidero lavorare con un'agenzia che metta in chiaro bugie sulle famiglie, ignora le informazioni dalla loro fonte di finanziamento e quindi non ha un sistema di controllo. Matthew rimase in piedi davanti alla porta per giorni in attesa dell'arrivo del terapeuta. Ora ho bisogno di fare affidamento sui libri per continuare con la formazione del bagno. Mi ero continuamente chiesto quale fosse il passo successivo. Il terapeuta non ha ricevuto alcuna direzione. Sebbene Matthew sia davvero in contatto con il terapeuta, continuare con un'agenzia che utilizza queste tattiche ci lascerebbe fare piccoli progressi poiché non vi è alcun leader in questo processo.

Il coordinatore dello stato mi ha chiesto di scegliere tra il desiderio di un'agenzia che fornisca terapia comportamentale o il lavoro su capacità adattive. Ho chiesto nomi di agenzie per poter fare ricerche, ma abbiamo colpito un altro muro poiché la maggior parte delle agenzie non fornisce servizi dopo i quattordici anni.

Matthew non può frequentare un campo estivo, prendere lezioni di nuoto o partecipare a sport dopo la scuola fino a quando non è allenato in bagno. La psicologa del Centro regionale ha scritto nel suo rapporto che questa terapia non dovrebbe richiedere più di sei mesi.

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