Condivisione di una diagnosi prenatale o neonatale

• Potrebbe 3, 2024

Esistono molti modi per condividere le notizie di una diagnosi neonatale o prenatale della sindrome di Down quante sono le famiglie che accolgono un bambino con sindrome di Down nel mondo. Sebbene le famiglie di bambini più grandi, gli adolescenti e gli adulti con sindrome di Down comprendano che c'è tanta diversità tra i loro bambini rispetto alla comunità tradizionale, quando arriviamo a patti con una diagnosi che appare molto ampia.

Ho perso il conto delle volte in cui ero incinta di ciascuno dei miei figli che la gente mi chiedeva "Vuoi un maschio o una femmina?" Quando direi "O entrambi è meraviglioso" la risposta più comune è stata "Finché è salutare!" Quando ho detto che volevo il mio bambino, comunque lui o lei venisse nel mondo, lo intendevo dal profondo del mio cuore. Ovviamente non avevo idea di quanto sarebbero stati belli sia mia figlia che il suo fratellino; nessuna speranza, sogno o piano può davvero prepararci per la vera esperienza di tenere un neonato per la prima volta.

Mio figlio è nato un mese prima, aveva l'ittero e un 21esimo cromosoma in più. Avevo fornito al mio studio OB un piano di nascita che avevo copiato dalla mia gravidanza con sua sorella maggiore. Quando l'ostetrica associata all'ambulatorio suggerì che mio figlio avesse qualche segno di avere la sindrome di Down, si riferì al mio piano di nascita dicendo che avrei voluto sapere al più presto se il medico avesse delle preoccupazioni per il mio bambino. Era così a suo agio e ben informata sulla sindrome di Down che non mi aspettavo che la diagnosi fosse confermata.

Tenendo mio figlio tra le braccia ho visto che era perfetto in ogni modo, e dal suo profondo sguardo da neonato ho sentito che mi vedeva allo stesso modo. Col passare del tempo si rese conto che avrebbe potuto affondare lentamente la sindrome di Down. Quando il mio OB / Gyn si fece visita per congratularmi con me e dirmi che stava allevando suo figlio con la sindrome di Down, ora 16, e che la sua infermiera aveva quattro anni vecchio con DS, ho capito perché l'ostetrica era così a suo agio a parlare della diagnosi.

Sebbene avessi le informazioni e il supporto più positivi e incoraggianti di quell'ufficio e di altre persone nella comunità che avevano parenti o amici con bambini che crescevano con la sindrome di Down, avevo molto da imparare da mio figlio mentre cresceva. Sono stato sfortunato nella mia scelta di pediatri durante la gravidanza e ho dovuto licenziare il mio mentre eravamo ancora in ospedale a causa di esperienze spiacevoli con ciascuno dei partner che hanno visitato brevemente per riferire su mio figlio.

È stato un momento difficile per molte altre ragioni, ma non ho mai dimenticato il sostegno positivo e il comfort di cui godevo quando mio figlio era nuovo di zecca perché alcuni professionisti medici avevano una conoscenza diretta del potenziale e delle opportunità disponibili per i bambini che crescono con Down sindrome in quel momento. Essere in grado di condividere informazioni accurate e incoraggianti con la mia famiglia allargata e i miei amici ha fatto un'enorme differenza positiva nel primo anno di mio figlio.

Per questo motivo, ho iniziato a scrivere articoli e fornire elenchi di risorse ai giornali locali per genitori e altre pubblicazioni e stampare ogni anno materiale da inviare agli ospedali nelle contee più vicine a dove viviamo. La maggior parte degli editori ha risposto che "quei bambini" o "quelle famiglie" avevano le loro pubblicazioni e servizi di supporto e non volevano "disturbare i loro lettori con storie negative" anche se ciò che ho scritto è stato felicemente molto positivo. Credo ancora che dovremmo offrire storie e scrivere articoli o lettere agli editori di pubblicazioni su stampa e su Internet perché eravamo tutti "civili" prima di ascoltare la diagnosi di nostro figlio o nostra figlia.

Chiunque sia in grado di fornire una diagnosi prenatale o neonatale della sindrome di Down con i genitori ha accesso alle migliori informazioni e strumenti mai disponibili per i professionisti medici, il personale ospedaliero e altri a cui cerchiamo supporto imparziale e ben informato. Eppure, sento ancora storie di madri di bambini piccoli nella nostra zona sulla mancanza di informazioni a loro disposizione quando i loro figli sono stati di recente diagnosticati. Spetta a noi genitori e difensori contattare gli altri che hanno appena iniziato il viaggio ed educare il pediatra e il personale OB / Gyn in modo che possano fornire informazioni aggiornate e accurate sulle risorse sviluppate dalle nostre organizzazioni nazionali e gruppi di difesa locale.

Cerca nella tua libreria, biblioteca pubblica o rivenditore online locale libri come: Regali: le madri riflettono su come i bambini con la sindrome di Down arricchiscono le loro vite, la sindrome di Down: i primi 18 mesi
o Fornire una diagnosi di sindrome di Down. (ESIGENZE PARTICOLARI: REALIZZARE IL POTENZIALE): un articolo tratto da: Notizie pediatriche.

Due conversazioni che mi hanno cambiato la vita | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnosi al parto: una guida della madre incinta alla sindrome di Down Guida gratuita per famiglie e professionisti medici
di Nancy Iannone e Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Fornire una diagnosi di sindrome di Down
Doppia piega per fornitori medici
e
Comprensione di una diagnosi di sindrome di Down
Opuscolo per i genitori in grande aspettativa
//shop.canisterstudio.com

Gravidanza complessa dal punto di vista medico e comportamenti precoci dell'allattamento al seno: un'analisi retrospettiva //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Cosa aspettarsi dal tuo bambino con sindrome di Down
A Perfect Lily - Lettere a mia figlia
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Chiamate difficili su test prenatali - Schermata non invasiva per sindrome di Down confondere - o indurre in errore - Pazienti
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informazioni sui test prenatali - Sindrome di Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Sindrome di Down: Shifting Perspectives presso il Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: un bambino scelto
Dopo i test prenatali, la coppia Short North abbraccia il futuro
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Regno Unito: film affascinante che celebra il 5 ° anniversario del gruppo di supporto PSDS
Bambini con sindrome di Down e le loro famiglie:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Come la comunità medica fallisce quando consegna una diagnosi di sindrome di Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Adozione di un bambino con sindrome di Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Neonati che dormono attraverso la notte: un mito PERICOLOSO
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Istruzioni Video: Malattie Metaboliche Genetiche: Screening neonatale e dietoterapia (Potrebbe 2024).