Sarah Palin e consapevolezza della sindrome di Down

• Potrebbe 3, 2024

Quando il candidato alla presidenza repubblicano John McCain annunciò che Sarah Palin sarebbe stata la sua vice presidente presidenziale per le elezioni del 2008, ci fu un incredibile aumento dell'interesse dei media per la sindrome di Down ispirata al figlio più giovane di Todd e Sarah Palin, Trig.

Sebbene molte famiglie fossero consapevoli che il governatore dell'Alaska aveva dato alla luce un bambino con diagnosi prenatale di sindrome di Down nell'aprile del 2008, un grande interesse è stato creato dal lancio nel maggio 2008 del bipartisan Congressional Down Syndrome Caucus nella capitale della nostra nazione.

Nelle settimane successive all'annuncio che il Governatore Palin sarebbe stato il candidato vicepresidente repubblicano, e con così tanta esposizione del suo bambino affetto dalla sindrome di Down, un maggior numero di famiglie che ha cresciuto bambini piccoli con bisogni speciali ha trovato eccitante e stimolante la sua presenza in gara. Poiché la sua famiglia era presente durante tutta la campagna, siamo stati trattati con molte opinioni del piccolo Trig in televisione e di persona durante i raduni e altri eventi.

Reporter ha diffuso storie su neonati e bambini con sindrome di Down, ha intervistato giovani adulti e le loro famiglie e ha presentato organizzazioni e programmi sviluppati per persone con disabilità dello sviluppo negli Stati Uniti.

Sfortunatamente, alcune controversie, disaccordi politici e stereotipi su individui con sindrome di Down e le loro famiglie, hanno occasionalmente causato fratture all'interno di gruppi di supporto e lamentele sulla copertura mediatica.

Molte madri "pro-choice" che allevano bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome di Down in prenatale hanno risentito delle ipotesi che solo i sostenitori "pro-vita" continuano con le gravidanze dopo la diagnosi prenatale. Ci sono stati anche sentimenti dolorosi per i suggerimenti secondo cui le madri "pro-life" portano i loro bambini con la sindrome di Down a termine solo per metterli in adozione, altrettanto offensivi.

Le discussioni su una percentuale stimata di interruzione del 90% delle gravidanze prenatalmente diagnosticate con sindrome di Down hanno creato uno sgradevole suggerimento che questa sia una scelta comune tra le donne che sono altrimenti considerate "a favore della vita". I sostenitori informano i giornalisti e i redattori che sia le famiglie a favore della vita che quelle a favore della scelta hanno lavorato a lungo e seriamente per una legislazione come la "Legge sulla consapevolezza delle condizioni di diagnosi prenatale e postnatale", che è stata firmata in legge dal Presidente nell'ottobre del 2008. Ciò ha stabilito una sovvenzione programma per la raccolta e la condivisione di informazioni sulla sindrome di Down e altre condizioni con il coordinamento dei servizi di supporto per le famiglie.

Alcuni gruppi di difesa temevano che si prestasse così tanta attenzione alla diagnosi prenatale e ai bambini con sindrome di Down senza rivolgersi al supporto e alle sistemazioni a beneficio di adolescenti e adulti che potrebbero avere difficoltà a godere di una qualità della vita e della ricchezza di esperienza che è stata offerta solo fino a i loro ventunesimi compleanni.

Le prospettive su adolescenti, opportunità per adulti, preoccupazioni dei genitori anziani e quelle persone con sindrome di Down che sono cresciute con maggiori aspettative, sono state spesso trascurate quando si affrontano le preoccupazioni dei genitori di neonati e bambini piccoli di nuova diagnosi.

Le famiglie sono state determinate a lungo a creare una maggiore consapevolezza del potenziale dei loro bambini con sindrome di Down e delle realizzazioni di adulti con sindrome di Down che sono cresciuti inclusi nelle loro comunità e scuole, godendosi la vita ordinaria. I sostenitori si sono dedicati a creare migliori condizioni di vita, opportunità e inclusione della comunità per bambini e adulti con maggiori sfide e per coloro che sono cresciuti in istituzioni senza legami familiari.

Importanti anche per le famiglie e i sostenitori sono i fratelli di bambini con bisogni speciali. Trig Palin si unì alle sorelle maggiori Bristol (1991), Willow (1995) e Piper (2001) e al fratello maggiore Track (1989). È stato delizioso vedere ognuno offrire assistenza e conforto al proprio fratellino.

Complicare l'ascesa alla fama del piccolo Trig Palin è il fatto che la politica elettorale, specialmente in un periodo di crisi economica e di guerra, era spesso piuttosto divisiva ed emotiva. Alcuni genitori disapprovavano fortemente le osservazioni fatte da Sarah Palin durante i raduni politici e la sua opinione sui servizi sociali per le persone con disabilità in Colorado, e si risentivano di essere considerati sostenitori solo perché condividevano di avere figli con la sindrome di Down.

Altri ritenevano fortemente che solo avere un figlio con disabilità garantisse sostegno alle famiglie e ai loro figli, indipendentemente dalla storia del voto dimostrata da un candidato.

Alcuni genitori hanno ritenuto che i repubblicani stessero approfittando della madre di un bambino con disabilità, e altri hanno suggerito che non era nel miglior interesse del bambino essere trasportato attraverso la folla lungo la pista della campagna. Molti erano felici di vedere il caro bambino nelle notizie serali e hanno apprezzato il fatto che fosse in prima linea con i suoi fratelli. Trig Palin è stato un grande vantaggio per la candidatura di sua madre, così come lo erano le sue sorelle e suo fratello.

Altre questioni politiche e sociali hanno diviso famiglie e sostenitori durante le elezioni.Questioni come la ricerca sulle cellule staminali embrionali hanno diviso i partiti e l'elettorato. Per le famiglie di bambini con diabete, perdita o ritardi nelle opportunità di ricerca sono stati insopportabili. Sperano da molti anni che le procedure possano essere sviluppate in modo simile alle famiglie che sono tragicamente messe nella posizione di offrire gli organi del loro bambino ad altri bambini la cui unica speranza è un trapianto. Potrebbero essersi sentiti frustrati dal fatto che la ricerca sull'uso delle cellule staminali adulte si stesse muovendo troppo lentamente per fare la differenza durante la vita del loro bambino.

A volte era difficile ricordare che sia i candidati alla presidenza che i loro compagni di corsa erano essenzialmente americani di buon carattere e promesse. Sapevamo che chiunque fosse stato eletto avrebbe dovuto affrontare grandi sfide nei quattro anni di questa presidenza e avrebbe avuto bisogno del sostegno e dell'incoraggiamento del popolo americano. Entrambi i candidati alla presidenza hanno avuto storie di vita avvincenti. Sia il governatore Palin che il senatore Biden hanno figli che sono stati schierati durante la campagna.

Sarah Palin e la sua famiglia hanno fatto una forte impressione sugli americani da quando è stata nominata la collega di John McCain. La sua esperienza in Alaska e sulla campagna elettorale ci ha dato di più da considerare con il passare del tempo. Sono stato grato che la sua posizione di candidato abbia contribuito a sensibilizzare i bambini con sindrome di Down e le loro famiglie. Sono fiducioso che i bambini con bisogni speciali e le loro famiglie troveranno molti amici a Washington DC durante la presidenza del presidente Barack Obama. Confrontando i documenti di voto e la sponsorizzazione della legislazione relativa alla disabilità, il presidente Obama ha dimostrato di essere stato un forte sostenitore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È stato incoraggiante avere l'interesse di entrambe le parti su temi importanti per bambini e adulti con sindrome di Down e le loro famiglie durante la campagna presidenziale, e spero che possano lavorare insieme per migliorare la vita dei nostri figli e delle nostre figlie con bisogni speciali.

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Candidato alla vicepresidenza 2008 Sarah Palin;