Jacob's Cure

• Aprile 29, 2024

Jacob's Cure
Jordana Holovach, fondatrice di Jacob's Cure, un'organizzazione no profit dedicata alla ricerca di una cura per la malattia di Canavan (una rara malattia genetica del cervello degenerativa e fatale), incarna il tipo di persona che di fronte a una crisi chiede: “Perché no me?" piuttosto che l'autolesionista: "Perché io."

Quando suo figlio, Jacob, ora di dieci anni, è nato nel 1996, Holovach è stato informato dai medici che non avrebbe mai alzato la testa, seduto, gattonato o in grado di parlare a causa del disturbo che colpisce la materia bianca di il cervello. Invece di lasciarsi confondere dalla diagnosi della malattia rara, Holovach si lanciò in una crociata per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Canavan e cercò i finanziamenti necessari. A causa della rarità della malattia, i finanziamenti governativi sono scarsi, tuttavia entro un mese dalla diagnosi di Jacob, Holovach ha identificato due ricercatori della Yale e della Auckland School of Medicine in Nuova Zelanda che avevano già trattato con successo i bambini con una procedura di terapia genica .

Nel giugno del 1998, quando Jacob aveva solo due anni, ricevette la procedura di terapia genica e iniziò gradualmente a migliorare.
Quando viene chiesto a Holovach cosa spiega perché è ottimista e motivata, non esita a rispondere. “Mio figlio Jacob. È solo un angelo vivente. Ha sfidato tutte le probabilità. Mi sento felice di essere sua madre ", ha detto.
Nel 1998, quando Jacob fu trattato per la prima volta con la terapia genica, la procedura era abbastanza nuova, ma ora Holovach rimane ottimista su un'eventuale cura. “La scienza è promettente. Jacob ha appena compiuto dieci anni. Ora abbiamo un laboratorio di ricerca e parlo con scienziati ogni giorno. Credo che ci sia una cura ", ha osservato.
Attualmente Jacob è in seconda elementare e frequenta la scuola con un'infermiera. Apprende e completa i suoi compiti di scuola su un computer portatile. Inoltre, è ulteriormente aiutato da una tecnologia nota come Dynavox che lo aiuta a rispondere accademicamente alle domande degli insegnanti. Tutte le lezioni e i materiali sono adattati per il suo uso e inoltrati al suo laptop tramite un software speciale. "I suoi insegnanti attestano quanto sia intelligente", ha osservato Holovach in un'intervista telefonica da casa sua a Harrison, New York.

Holovach offre solidi consigli ai genitori che potrebbero aver preso in considerazione l'idea di avviare una fondazione per aiutare un membro della famiglia affetto. "In primo luogo, non prendere a cuore ciò che i dottori dicono: ci sono dottori là fuori disposti a lavorare sulla malattia", ha detto. Quando Holovach ha avviato Jacob's Cure, ha fatto molti sforzi di base e raccomanda vivamente la stessa strategia ad altri. “Vai prima nella tua community: la tua rete immediata di persone e ricevi anche referral. È così che abbiamo raccolto i nostri primi $ 60.000 ", ha detto.
Inoltre, nel 2001, Holovach ha reso testimonianza congressuale che ha avuto un impatto positivo sulla sua campagna. “Devi essere disposto ad andare a Washington. È fondamentale ", ha detto.
Dal 2000, quando Jacob Cure è stato fondato, Holovach ha raccolto oltre un milione di dollari per la ricerca.

Per ulteriori informazioni sulla cura di Jacob e sui prossimi eventi di raccolta fondi: Visita: http; // www.jacobscure.org

Istruzioni Video: Jacob Ekelman—The Cure for HIV (Aprile 2024).