Disabilitazione del supporto per malattie croniche

• Potrebbe 16, 2024

Le malattie croniche e invalidanti causano molti cambiamenti nella nostra vita. Non importa se lo stiamo sperimentando in prima persona o attraverso gli occhi del caregiving. Ogni persona deve lavorare attraverso il proprio miscuglio di emozioni come le varie fasi del dolore, come la negazione, la rabbia, il risentimento, la paura, l'ansia e la depressione. Queste emozioni non si verificano in un ordine prescritto per tutti e possono riapparire durante il processo di accettazione e adattamento. In tutto ciò deve esserci un impegno a concentrarsi sull'apprendimento e padroneggiare nuove competenze che potrebbero essere necessarie per superare le nostre routine quotidiane. Ci sono nuove abitudini, programmi, regimi, terapie e simili a cui riconoscere e adattarsi.

È un passo impegnativo per rendersi conto che potrebbe essere necessario un aiuto dagli altri quando si è nuovi per ammalarsi, i sintomi di nuovi farmaci, l'affaticamento da terapie o gli orari del sonno. Sperimentare una condizione invalidante di una malattia cronica spesso porta alla necessità di chiedere ad altri assistenza e supporto. Questo è spesso più difficile per qualcuno che è sempre stato indipendente da imparare a fare, ma è importante rendersi conto che l'indipendenza non si tratta di farlo da soli. Si tratta di avere il controllo del modo in cui qualcosa viene fatto e delle scelte intorno alle nostre azioni e scelte che sono importanti, che si tratti di chi ti aiuta a vestirti, come, cosa indossi, cosa mangi, stabilendo il tuo programma per la settimana e altro ancora. Tu sei quello al posto di guida della tua vita, non importa chi ti ha indebolito, senti la mente, il corpo o lo spirito in questo momento. Puoi intervistare il tuo aiuto assunto, far sapere ai servizi quando una determinata persona del personale non lavora a tuo piacimento, mostrare ai familiari ciò che è più comodo su come supportarti quando ti trasferisci o il modo migliore per supportarti mentre prendi le tue decisioni sulla tua vita che porta alla disabilitazione della malattia cronica.

Coloro che scoprono di essere malati cronici e sperimenteranno condizioni invalidanti sono spesso scioccati e sorpresi nell'apprendere che i luoghi che avevano fatto parte della loro vita quotidiana potrebbero essere diventati più difficili da accedere a causa delle barriere architettoniche, della loro resistenza e degli atteggiamenti degli altri nei confronti della loro condizione. Fai un elenco delle tue attività precedenti e scopri se esiste una versione adattiva o se stai ancora bene partecipando alla stessa attività in modo uguale o leggermente diverso.

Amici, colleghi o conoscenti potrebbero non sapere come avvicinarsi a qualcuno che non hanno mai visto nelle tue condizioni. Abbi cura di loro e fai loro dolcemente sapere che sei la stessa persona, ma hanno esigenze diverse per far parte della vita che hai sempre vissuto prima. Offri loro comprensione e pazienza mentre fanno domande e inciampano su cosa fare. Mantieniti in contatto con loro sulle tue esigenze, su chi stai diventando con le tue nuove consapevolezza del tuo corpo e della tua salute. Non nasconderti dalla tua malattia. Se hai bisogno di pause, dillo. Se hai bisogno di aiuto per raddrizzarti su una sedia a rotelle o hai bisogno di aiuto per stare su un deambulatore, dillo. Chiedi supporto proprio come offriresti a qualcun altro che ami o che ami. Come caregiver, riconosci che la persona che ami è ancora lì al di là dei sintomi della condizione cronica disabilitante e potrebbe aver bisogno del tuo aiuto e motivazione per realizzare la vita più piena possibile. Essere disposti ad adattarsi, aiutarli a capire dove si adattano alle loro nuove condizioni e sintomi e cercare aiuto.

Come quello con la malattia, capisci che non sei l'unico colpito dalla tua malattia. Questo non riguarda solo te, ma non concentrarti su di esso come se fossi un peso. Riconosci piuttosto che non ci sei da solo. Qualunque sia il ruolo di una persona cara, potrebbe essere necessario del tempo per mettersi in gioco per loro - e anche per te. Non sei abituato a tanta assistenza e a chiederlo, vero? Ovviamente no! Ma è la tua nuova realtà. Il tempo ti dirà come ti adegui e ritorni in qualche sembianza della routine e delle attività a cui eri abituato. Alcuni rimarranno parte della tua vita, qualunque cosa accada, mentre altri falliranno questo test della loro determinazione a gestire il nuovo te.

Una cosa è una costante e cioè che sei ancora tu. Combatti per la tua vita come prima. Forse non intraprenderai le stesse attività o forse lo farai, ma non allo stesso modo. Prendilo giorno per giorno. Tieni una mente aperta e paziente su di te. Ci saranno dossi sulla strada, prove ed errori. Lascia che il tempo segua il suo corso, cerca gruppi di supporto intorno alla tua malattia e condividi esperienze con gli altri attraverso ciò che sei. Nessuno conosce la tua situazione meglio di te, ma la prossima cosa migliore sono le persone che sono già state lì e l'hanno già fatto. Poni domande, connettiti, cerca quel supporto tra pari, prendi appunti, porta le persone sulla loro offerta per aiutarti e supportarti.

Una malattia cronica invalidante è un'esperienza molto personale e ogni persona la affronta nel suo modo unico. Per quelli che hanno il ruolo di caregiver, questa volta è molto permaloso anche per loro. Spesso i membri della famiglia devono diventare il caregiver che influenza notevolmente anche la loro routine, ma se si trovano in questa posizione, è perché vogliono aiutare, non per obbligo o perché sei un peso. Questa esperienza richiederà qualche adattamento e apprendimento per tutti, quindi sii aperto all'apprendimento insieme. Impara a ridere, a farci domande, a parlare apertamente delle cose, persino delle tue speranze, dei tuoi sogni e delle tue paure.Esistono anche gruppi di supporto tra pari anche per i caregiver, quindi ti consigliamo di cercare supporto come caregiver e come persona che si occupa della malattia cronica invalidante.

Per tutti coloro che sono cambiati da una malattia cronica disabilitante, è necessario ricordare che mentre la transizione è complicata ci sarà vita dopo la diagnosi. Non sei mai solo. Non sei impotente. Anche i tuoi cari non sono soli in questo. Essere incoraggiati dal fatto che abitare nell'adesso è più produttivo che vivere nel passato. Un nuovo modo di vivere e di speranza ti aspetta in futuro e hai il controllo di tutte le possibilità future. Entra nella tua squadra e invita altri a giocare a questo nuovo gioco di sopravvivenza e prosperità. Guarderai indietro a questo momento di difficoltà e sarai contento di averlo fatto.

Istruzioni Video: Morbo di Crohn (Potrebbe 2024).