Collegamento con le agenzie terapeutiche
Negli ultimi tredici anni ho avuto a che fare con una moltitudine di agenzie che servono la popolazione con bisogni speciali. Questo è iniziato prima che venisse fatta una diagnosi di autismo su mio figlio di sedici anni. Prima di arrivare a quel punto, stai visitando medici, specialisti e agenzie per scoprire perché tuo figlio si sta comportando in un certo modo o non sta parlando.

Le prime impressioni sono davvero fondamentali in questo ambiente. Come genitore single di due adolescenti nello spettro dell'autismo, posso ricordare molti sguardi nelle sale d'attesa e dover esaminare le valutazioni che non erano molto gentili. Questi erano i luoghi in cui chiedevamo un cambio di terapista o non utilizzavano più i loro servizi e cambiavano agenzia.

Abbiamo il diritto come genitori di assicurarci che sia noi che il bambino che stiamo vedendo ci sentiamo a nostro agio con il professionista che fornisce tale servizio, che nella maggior parte dei casi inizia all'età di due, tre o anche più giovani. Queste terapie possono essere su base giornaliera o due volte a settimana per un periodo da sei mesi a un anno, con le note di avanzamento settimanali inviate a casa e alla fonte di finanziamento, se applicabile.

All'inizio ero così sopraffatto dopo una giornata di valutazioni che era stato filmato e osservato attraverso uno specchio a due vie con entrambi i figli che non siamo mai tornati in quell'ospedale. C'erano così tante raccomandazioni da capire che ci vollero due anni prima che richiedessi quel tipo di terapia per i miei figli.

Per alcune terapie il genitore potrebbe dover frequentare seminari o un orientamento prima che il finanziamento venga approvato. I genitori con un bambino di nuova diagnosi non sono allo stesso stadio dei genitori che sono stati in trincea per un certo numero di anni.

A questo punto con i figli adolescenti pronti a passare all'età adulta nei prossimi anni, preferisco cercare altre famiglie con bambini in fasce d'età simili. Alcune agenzie smetteranno di servire la popolazione di adolescenti più grandi e termineranno i servizi all'età di dodici o tredici anni, mentre alcuni addirittura a nove anni. Tutto dipende da cosa è specializzata la loro agenzia.

La nostra esperienza è iniziata con il pediatra che ci ha inviato al dipartimento di logopedia e terapia occupazionale dell'ospedale di fronte. La valutazione iniziale menzionava comportamenti "autistici" in una forma scritta a mano che era appena leggibile.

Ho chiamato dopo aver ottenuto la valutazione e richiesto un altro logopedista (SLP) per le sessioni. Ho avuto l'opportunità in quel momento di parlare con un SLP e ho deciso che era adatta alle nostre esigenze. Alcuni mesi dopo anche mio figlio minore iniziò le sessioni con lei.

Mentre i miei figli erano in età prescolare e in un programma di intervento precoce, tenevano sessioni settimanali nei giorni in cui i loro programmi attuali non si svolgevano. Non ho mai capito perché i genitori avrebbero portato un bambino fuori da un programma di 2,5 ore 3-4 giorni a settimana per una terapia in cui potevano organizzarli tutti per i giorni di riposo a scuola. Per alcuni anni il venerdì è stato il giorno della terapia.

Volevo condividere che recentemente sono stato invitato a rappresentare un genitore in occasione di una riunione del direttore aziendale di qualsiasi agenzia. Mi è stato inviato un elenco di domande che sono state generate dall'Agenzia. Volevano ottenere la mia risposta, oltre a sentire la mia storia personale con agenzie che hanno servito entrambi i miei figli nel corso degli anni.

Il mio obiettivo a lungo termine è stato quello di parlare ai seminari e alle riunioni dei genitori per offrire approfondimenti sui figli dei genitori nello spettro dell'autismo. Non avevo nemmeno preso in considerazione la possibilità di parlare con terapisti o agenzie in quanto ciò non mi era passato per la testa. Frequento conferenze in cui terapeuti, insegnanti, genitori e altri professionisti condividono la loro esperienza. Compro libri e riviste che contengono anche articoli di queste persone. Ha senso che i genitori condividano le loro esperienze con le agenzie terapeutiche in modo che la popolazione con bisogni speciali possa continuare a prosperare in contesti terapeutici, a casa e a scuola.

Le domande che sono state poste sono le seguenti:

1. Cosa piace vedere ai genitori in un sito Web?

2. Cosa disattiva un genitore da un sito Web?

3. Come genitore, preferiresti far parte della sessione di terapia o visualizzarla da uno specchio unidirezionale?

4. Oltre alla qualità dei servizi, cosa cercano i genitori in un'agenzia?

5. Quali risorse / siti Web / blog utilizzano i genitori per ottenere informazioni?

Ho trascorso circa un'ora condividendo da un elenco che ho scritto che copre le agenzie attraverso le quali abbiamo ricevuto servizi. Ho anche pubblicato sulla mia pagina Facebook le domande per ottenere un campionamento da altri genitori come feedback.

L'incontro è stato in una sala conferenze con circa 20 manager presenti, alcuni in linea con uno schermo sul muro che mostrava le domande e l'altoparlante aveva manager in ascolto da altri Stati. L'abito era casual. Ero un po 'nervoso all'inizio. Quando me ne sono andato ho ricevuto una pianta e una carta di ringraziamento insieme a una carta bersaglio.

Questa è stata una grande esperienza nel discutere delle impressioni dal punto di vista della famiglia, com'è avere una serie di terapisti a casa tua, visitare le scuole, il processo di valutazione, un po 'di finanziamenti, fasce d'età per la terapia e idee per i campi.Ho suggerito di avere i dettagli del campo disponibili il prima possibile, poiché le famiglie si stanno già preparando per questo prima delle vacanze di primavera, a volte anche durante le vacanze invernali. Il finanziamento può richiedere un mese e dobbiamo conoscere il prezzo del campo, le ore e i tipi di servizi offerti durante il campo.

Penso che più agenzie dovrebbero raggiungere le famiglie che servono, avere gruppi di supporto per i genitori mentre stanno aspettando il completamento della sessione. Sarebbe utile un questionario che chiedesse feedback sulle loro politiche e servizi. Riunioni informative e seminari sono dove queste agenzie hanno cabine con i loro dati in modo che i genitori possano imparare di più sui loro servizi.

Vedo tabelle in molti eventi, ma a volte hanno così tante attività per i bambini che i genitori non possono ottenere risposte alle loro domande. Finisco solo per afferrare i materiali per sfogliare a casa. Questa è un'opportunità persa per molte agenzie di incontrare la famiglia o il genitore che potrebbe essere il loro prossimo cliente.


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