Recensione documentaria di Bernadette

• Potrebbe 5, 2024

Come sarebbe vivere con una malattia degenerativa progressiva? Il documentario Bernadette esplora la risposta a questa domanda mentre descrive la vita di Bernadette Scarduzio, una giovane adulta con Charcot Marie Tooth (CMT). Durante questo film, condivide una parte del suo viaggio nella CMT mentre affronta questa forma ereditaria di neuropatia periferica progressiva che colpisce circa 2,6 milioni di persone in tutto il mondo.

La CMT ha colpito diverse persone nella famiglia di Bernadette, tra cui suo padre, suo nonno e suo fratello. Nonostante ciò, la sua famiglia ha gestito la CMT ignorandola il più possibile mentre cresceva, evitando di parlare della CMT o di discutere della malattia con altri al di fuori della famiglia.

Bernadette ha sperimentato un peggioramento maggiore e precedente rispetto ad altri nella sua famiglia. Con il progredire della CMT, la malattia ha causato deformità ossee significative nelle sue mani e piedi e atrofia dei suoi muscoli con conseguente debolezza e paralisi. La sua mobilità è stata significativamente influenzata e nel tempo è passata dalla possibilità di camminare con le parentesi graffe (ortesi per caviglia) all'essere sempre più dipendente dall'uso di uno scooter. Da bambino e da giovane, Bernadette è stata sottoposta a più interventi chirurgici, molti dei quali non sono stati utili.

Anche se attualmente non esiste una cura medica per la CMT, Bernadette ha condiviso la sua esperienza con diversi tipi di terapie che ha trovato utili. Questi includevano terapia fisica e occupazionale, cure chiropratiche e una tecnica di massaggio specializzata chiamata rieducazione neuromuscolare.

Quando Bernadette divenne adulta, scoprì il suo scopo, dando senso alle sue esperienze affrontando la CMT diventando un portavoce della Fondazione per la neuropatia ereditaria e documentando la sua esperienza nel cinema. Attraverso i suoi sforzi nel condividere la sua esperienza con la CMT e nell'educare gli altri, ha contribuito in modo significativo agli sforzi di difesa di questa malattia poco conosciuta.

Durante questo film, viene rappresentata l'importanza della famiglia, degli amici e di altri significativi di Bernadette. Mentre Bernadette ha lottato per mantenere la sua indipendenza, il film offre una rappresentazione onesta della sua dipendenza e interdipendenza con gli altri e del suo bisogno di assistenza. Bernadette condivide anche il ruolo della spiritualità nel suo viaggio nella CMT.

Mentre questo film svolgerà un ruolo importante nell'educare il pubblico su Charcot Marie Tooth, i genitori dovrebbero rivedere il film prima di condividerlo con i propri figli. Il film ritrae onestamente le lotte della Bernadette con la CMT, tra cui la mostra di affrontare e riprendersi da un intervento chirurgico. Inoltre, il film descrive alcune scelte linguistiche e di stile di vita che i genitori potrebbero non considerare appropriate per i loro figli o che potrebbero voler discutere con i loro figli. Poiché il film ritrae un tipo più grave di CMT rispetto alla maggior parte degli individui con CMT, ciò può causare ai bambini e alle persone anziane a cui è stata diagnosticata la CMT sperimentare un certo grado di ansia per la loro prognosi futura.

Il documentario dura circa 73 minuti. Josh Taub è il produttore esecutivo e regista e fondatore della società di produzione per questo film, Run Amuck Productions, LLC.

Complessivamente, Bernadette fornisce allo spettatore una visione onesta e rivelatrice di Charcot Marie Tooth e di come la vita di Bernadette sia stata colpita dal disturbo ereditario. Il film aiuterà a educare e ad aprire una conversazione sulla CMT per le persone con la malattia, oltre a educare il pubblico in generale sulla malattia. Attraverso la condivisione della sua esperienza con CMT in questo documentario e come portavoce della HNF, Bernadette ha realizzato il suo scopo e ha trovato il suo significato nel recitare come avvocato efficace per Charcot Marie Tooth.

risorse:
Sito Web di Bernadette The Movie, (2013). Estratto da //www.bernadettecmtmovie.com/index.html il 7/10/14.

Pagina Facebook di BernsLife, (n.d.). Estratto da //www.facebook.com/Bernslife il 7/10/14.

Sito Web della Fondazione per la neuropatia ereditaria, (2014). Estratto da //www.hnf-cure.org/ il 7/10/14.

Divulgazione FTC: il recensore ha preso in prestito questo film gratuitamente da una biblioteca locale attraverso le risorse digitali della biblioteca. Questo film è anche disponibile per la visualizzazione gratuita per le persone sul sito Web del film (vedere Risorse).

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