Qualcosa per il dolore - Commenti dei genitori

• Potrebbe 4, 2024

Di recente ho letto un estratto del libro Something for the Pain: Compassion and Burnout in ER, del Dr. Paul Austin, come è apparso sul blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Qualcosa per il dolore
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Il Dr. Austin è il padre di una giovane figlia adulta con sindrome di Down e descrive un giorno in cui ha curato una donna con sindrome di Down che soffriva di una gamba rotta. Per favore leggi prima l'estratto per goderti appieno l'impatto di una storia di uno scrittore eccellente che condivide una storia avvincente.

Quasi altrettanto interessanti della storia condivisa dal Dr. Austin sono state le osservazioni postate da persone a disagio con alcuni dei suoi commenti nella storia. Poiché non ho avuto abbastanza tempo per assorbire completamente ciò che ha scritto e non ho letto l'articolo una seconda volta per una maggiore comprensione, non sono pronto a commentare ciò che è stato più significativo o meno per me. Ma ho avuto reazioni immediate ai commenti lasciati da altri che hanno letto la storia.

Non mi è sembrato giusto pubblicare un commento sul sito che ha così poco a che fare con l'estratto, quindi ho spostato la mia discussione sulle questioni sollevate dai commenti che sono stati pubblicati, qui sotto.

Questo è quello che ho scritto:

Tutte le storie sono più potenti quando sono la verità. I commenti dell'autore dicono molto di più su chi sia che su chi possa essere il suo paziente o figlia con sindrome di Down. Sta scrivendo non solo come padre ma come medico stressato e sovraccarico di pronto soccorso che si occupa di ogni variabile che comporta il ruolo.

Può descrivere i suoi sentimenti e pensieri su sua figlia come se fossero legati esclusivamente al suo potenziale e ai suoi successi, ma non avrebbe raccontato la storia come si svolge se non fosse completamente nel suo angolo.

Inoltre, la sua empatia per la sorella della paziente si tradurrà senza dubbio in un sostegno molto migliore e maggiori opportunità per la giovane donna che ha incontrato nell'E.R.

Non sappiamo davvero se la donna che grida nel dolore abbia meno fascino o intelligenza di sua figlia. Sospendiamo l'incredulità e prendiamo la sua parola per questo. Come lettori non sappiamo se la sorella del paziente sia la parente meglio informata. Non tutti i fratelli sono interessati a conoscere i loro fratelli o sorelle adulti con disabilità o competenti a prendere decisioni per loro conto. Non tutti hanno il tempo o le risorse emotive per passare a ruoli di cura o normali relazioni adulte con i loro genitori

L'autrice ha visto la paziente con sindrome di Down solo quando è sopraffatta dal dolore, dalla paura e dalla confusione. Può darsi che paragona il paziente a sua figlia solo leggermente meno sopraffatto dallo stesso trio di emozioni. E naturalmente, non conoscendo affatto la paziente, non ha idea di quanto lei offra al mondo, indipendentemente dall'etichetta nella gerarchia che ha portato.

Il suo racconto degli eventi di quel giorno avrebbe potuto essere percepito in modo completamente diverso se il paziente con sindrome di Down fosse stato in grado di raccogliersi e comunicare chiaramente, con sua figlia cresciuta con una maggiore difficoltà di apprendimento, una doppia diagnosi di autismo o condizioni di salute croniche, o un numero qualsiasi di altre sfide.

Inutile negare che esista una gerarchia nella comunità di famiglie che allevano individui con sindrome di Down, così come esiste nella comunità principale e nella comunità di disabilità maggiore. Potrebbe avere fatto una grande differenza con i lettori se il dottore avesse invece provato fitte di rimpianto o invidia dopo aver incontrato un paziente esperto, ben collegato e "ad alto funzionamento" con sindrome di Down. Ha diritto ai suoi sentimenti, che si tratti di sollievo o rimpianto.

Le persone sono complicate e le relazioni familiari sono complesse. Probabilmente è ridicolo assumere qualsiasi cosa in base a ciò che pensiamo sia giusto che sentano o pensino. Abbiamo molte più informazioni, esperienza e preparazione con le nostre famiglie immediate e possiamo ancora essere colti di sorpresa ogni singolo giorno in cui viviamo. Non abbiamo bisogno di tracciare linee di demarcazione tra "noi" e "loro" con altri genitori quando sono onesti riguardo alle loro prospettive sulla propria famiglia. Ciò ha poco senso che prendere sul serio il modo in cui gli altri categorizzano i nostri figli e le nostre figlie.

Ho incontrato adolescenti e giovani adulti con sindrome di Down che sono stati valutati come "a basso funzionamento con basso potenziale" per tutta la vita ma sono riconosciuti come arguti, disponibili, gentili e capaci nelle loro comunità. Hanno la stessa diversità dei loro colleghi tradizionali e forse di più. È naturale che gli individui mostrino diversi aspetti delle loro personalità e attitudini a casa che a scuola o al lavoro. Lo stesso si può presumere per il Dr. Austin. Il mio primo lavoro dopo il college è stato in un campus universitario di medicina. Non ho mai incontrato un professionista della medicina, uno studente di medicina o un medico che non fosse un individuo completamente unico capace di una vasta gamma di comportamenti e risultati.

Il Dr. Austin ha condiviso alcune potenti osservazioni e sentimenti come scrittore e potremmo imparare di più se ignoriamo le distrazioni delle nostre prospettive individuali e ne approfittiamo per saperne di più sulle sue.Non impareremo molto di più su sua figlia o su qualsiasi altra persona con sindrome di Down che troviamo in questo libro, così come non impariamo molto sui figli o le figlie di altre famiglie in occasione di eventi sociali o gruppi di sostegno dei genitori. Possiamo a malapena conoscerci con conoscenza di seconda mano.

Proprio come ciò che sappiamo degli adolescenti e dei giovani adulti con sindrome di Down in ambienti familiari e di supporto ci dà una migliore comprensione del loro successo e delle sfide a scuola e al lavoro, ciò che possiamo imparare dagli altri genitori durante i momenti di chiarezza o crisi ci dà una migliore comprensione di chi tutti noi siamo. Il Dr. Austin ha condiviso alcune potenti osservazioni e sentimenti come scrittore e potremmo sicuramente imparare di più se ignoriamo le distrazioni del nostro dialogo interiore e ci concentriamo sul suo.

Sono interessato a tutti i commenti pubblicati finora sul blog. Vi sono prove di forte sentimento e convinzione da parte di tutti i partecipanti. Abbiamo molte più possibilità di imparare qualcosa di significativo l'uno sull'altro se riusciamo a resistere alla barriera delle linee che tracciamo tra ogni "noi" e "loro".

Ecco la risposta più eccellente al brano che ho letto finora:

Elogio dell'onestà
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Di George Estreich, autore di The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family and the Stories We Inherit


Questo è il mio commento rivisto, pubblicato sul sito:

Siamo a disagio per lo scrittore che traccia una linea tra sua figlia e il paziente con sindrome di Down che soffre così terribilmente nel suo pronto soccorso che è naturale tracciare una linea tra lui e quelli di noi che apprezzano gli straordinari attributi di amici e parenti con sindrome di Down che sono stati descritti come "a basso funzionamento" o "a basso potenziale".

Mi chiedo se lo stesso nervo sarebbe stato strappato se il paziente fosse stato composto e verbale in circostanze difficili e la sua amata figlia fosse stata la giovane donna con maggiori difficoltà? Sollievo, orgoglio, rimpianto e invidia sono tutti giudizi sulla stessa gerarchia.

Di maggiore interesse per me sono i problemi di trattamento medico: perché il personale non ha formazione o compassione per il paziente con sindrome di Down che soffre di un dolore così angosciante?

La sorella della paziente sembra essere arrivata tardi alla festa, non avendo alcuna consapevolezza delle risorse locali o delle opportunità per gli adulti con disabilità dello sviluppo nella comunità.

Inoltre, l'invecchiamento dei problemi di caregiver; i genitori del paziente sono completamente non rappresentati. Dov'è il raggio d'azione per l'invecchiamento delle famiglie degli anziani con disabilità dello sviluppo?

Personalmente, non vedo l'ora di leggere il libro per scoprire dove conduce questo viaggio che abbiamo iniziato con il Dr. Austin su Bloom.

I commenti che ho letto qui sono stati così fonte di distrazione che sono stato attratto dalle idee e dalle emozioni che ho provato durante la lettura dell'estratto. Ho intenzione di leggerlo di nuovo per ritrovare quella concentrazione.

C'è così tanto qui da discutere che ho rimosso i miei commenti originali e li ho pubblicati sul mio sito Web per i lettori lì.
Si possono trovare più tardi a
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

I migliori auguri ~

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