Festa del lavoro Telethon, promettente o orribile?

• Potrebbe 17, 2024

Sono cresciuto guardando il Telethon del Labor Day di Jerry Lewis. Ricordo ancora di aver sollevato il telefono per impegnarmi con le lacrime che mi scendevano sulle guance e oggi ho ancora la stessa reazione di allora. Jerry Lewis potrebbe essere stato incoronato il "re della commedia", ma per me è il "re del pianto". E quando lui stesso non piange o non ti fa piangere, grida allo schermo della televisione e ti supplica di dare soldi per aiutare i "figli di Jerry".

Sì, per gridare ad alta voce, guardare le tristi storie di bambini e adulti che soffrono di disabilità ti fa contare le tue benedizioni. Ed è mentre contiamo quelle benedizioni che chiamiamo e diamo tutto ciò che possiamo dare. Siamo umani, dopo tutto, ed è una reazione completamente umana simpatizzare con la situazione di un'altra persona. Non saresti normale se non ti sentissi triste quando guardavi il telethon.

È questo modello di "tragedia / carità" che ha aiutato Jerry Lewis a raccogliere più di $ 2 miliardi dalla fine degli anni '50 per finanziare la ricerca medica e i programmi di supporto ai pazienti. La MDA fornisce assistenza in 255 cliniche e centri MDA in tutto il paese, sponsorizza gruppi di sostegno, offre vaccinazioni antinfluenzali gratuite, aiuta con la riparazione e l'acquisto di sedie a rotelle e tutori e invia bambini piccoli con distrofia muscolare ai campi estivi sponsorizzati dalla MDA. Capita anche di essere un'organizzazione di beneficenza molto efficiente che spende 78,4 centesimi per ogni dollaro per ricerca, servizi e istruzione (una regola empirica a livello di settore è che le organizzazioni di beneficenza che spendono almeno il 75% delle entrate per programmi e servizi funzionano in modo efficiente).

Il telethon di quest'anno è tra meno di due settimane e ho deciso di scriverne qui sul sito di beneficenza. Ha senso, no? Quindi ho iniziato la mia ricerca e ho scoperto un sacco di cose negative su Jerry Lewis e l'MDA Telethon. In passato avevo sentito parlare di alcune proteste contro Telethon, ma non ero mai andato in profondità nella logica dietro di loro.

Fino ad ora.

Nel caso in cui non avessi sentito parlare della controversia, lascia che ti riempia. Gli adulti con varie forme di distrofia muscolare, molti dei quali ex bambini della MDA, sono diventati sempre più infuriati per ciò che chiamano Telethon "festa della pietà". A loro non piace che le persone con la malattia siano ritratte come indifese e meno umane. Molte delle loro argomentazioni derivano direttamente dai precedenti commenti di Jerry Lewis, incluso il riferimento a persone con MDA come "mezze persone". (Sì, l'ha detto davvero.) I manifestanti vogliono che il telethon si concentri su una celebrazione della disabilità come diversità piuttosto che un saluto alla tristezza. Non vogliono la tua pietà, ma vogliono il tuo aiuto nella lotta per la parità di diritti e una buona dose di fondi governativi per sostenere le persone disabili.

Bene, quando ci penso, questa discussione ha perfettamente senso. La ricerca medica condotta per trovare cure aiuterà solo le generazioni future. Le persone che oggi vivono con la MDA vivono davvero con la malattia. Non possiamo presumere che le loro vite siano meno che perfette - piuttosto, dobbiamo aiutarle a vivere una vita il più perfetta possibile.

Perfetto, dopo tutto, è relativo, no? Mia sorella è stata ritardata mentale da quando aveva 4 anni. Anche se vorrei che non avesse dovuto lottare con questa sfida, tutto ciò che voglio per lei è essere più felice che può essere, e lo è. Felici per lei e felici per me potrebbero essere due cose diverse. Ma tutto quello che tutti vogliono è essere il più felici e sani possibile.

Poi, quando ci penso di più, mi rendo conto che ci sono così tante organizzazioni benefiche là fuori che usano il modello "tragedia / carità" per raccogliere fondi. Sia che ci venga chiesto di compatire le vittime dei senzatetto dell'uragano Katrina, i bambini che muoiono di fame in Africa o i bambini nati con difetti alla nascita, siamo costantemente colpiti da immagini devastanti delle lotte di altre persone. Non credo sia una cosa del tutto negativa mostrare quanto una malattia o una situazione devastanti possano essere al fine di tirare le corde della borsa delle persone. Dopotutto, queste situazioni sono molto reali e se non ci fossero mostrate queste immagini, non le conosceremmo affatto. E se non conosciamo le persone bisognose, come possiamo aiutare?

Allora eccoci qua. Ci sono sempre due lati in ogni storia. La linea di fondo per me è che, sebbene io possa capire gli argomenti del manifestante, io stesso non posso protestare contro il Jerry Lewis Telethon. Dopotutto, fa grandi cose per essere utile. Puoi davvero prendere a calci qualcuno in faccia quando tutto quello che vogliono fare è aiutare?

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MDA 2009 Telethon
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