Malattia a cellule falciformi nei bambini
Se al tuo neonato o al tuo bambino è stata diagnosticata la Malattia a cellule falciformi, hai domande e preoccupazioni che sono meglio poste a uno specialista medico con una vasta conoscenza ed esperienza con la condizione che può anche consultare e lavorare con il pediatra del tuo bambino.

La malattia a cellule falciformi, precedentemente nota come anemia falciforme, è una condizione in cui i globuli rossi hanno una forma a "C", come un vecchio strumento agricolo, la falce. Le famiglie possono trovare informazioni sorprendentemente poco aggiornate o discussioni utili e una grande quantità di disinformazione sensazionalizzata sulla malattia delle cellule falciformi, anche se le persone colpite hanno piani di gestione forti e ci sono ricerche in corso sui trattamenti e una possibile cura nel prossimo futuro.

Sarai la prima linea di difesa di tuo figlio contro le sfide della cellula falciforme, essendo consapevole di ogni nuovo sintomo, complicanza o difficoltà che deve essere segnalata al medico e trattata a casa o in un ambiente medico. Alcune delle linee guida per la cura sono semplici e pratiche, come assicurarsi che il bambino abbia molti liquidi, abbia un sacco di riposo e sia protetto da temperature estreme.

Poiché è spesso necessario un intervento medico immediato e specifico durante il periodo neonatale e l'infanzia per offrire al tuo bellissimo bambino le migliori opzioni e opportunità per una migliore salute con meno dolore, una diagnosi precoce è estremamente importante. Fortunatamente ci sono specialisti del sangue ben informati e cliniche con cellule falciformi negli Stati Uniti che si impegnano ad aiutare i bambini a sperimentare la loro migliore qualità di vita.

Quando a un bambino o a un bambino viene diagnosticata una malattia a cellule falciformi, i professionisti medici iniziano immediatamente il trattamento per gestire i sintomi e qualsiasi dolore grave associato alla malattia, nonché per evitare complicazioni che possono essere debilitanti o potenzialmente letali. Il bambino può richiedere dosi giornaliere di antibiotici e le vaccinazioni regolarmente programmate saranno di maggiore importanza. Alcuni bambini che hanno gravi complicazioni richiedono trasfusioni di sangue per ricostituire i globuli rossi. I nostri bambini meritano i migliori interventi possibili, comfort e supporto.

La malattia a cellule falciformi è un'anomalia genetica che è più comune nelle famiglie con determinate origini etniche. La mutazione genetica originale ha dato alle persone che avevano un gene dell'emoglobina falce una maggiore probabilità di sopravvivere a una forma mortale di epidemia di malaria in alcune parti dell'Africa, del bacino del Mediterraneo, del Medio Oriente e dell'India.

Il trasporto di un gene della cellula falciforme di solito non causa difficoltà ma quando un bambino eredita un gene per esso da entrambi i genitori possono manifestare anemia a causa della breve vita delle cellule dell'emoglobina falciforme (da dieci a venti giorni anziché 120 giorni); e il dolore, a causa delle difficoltà delle cellule un po 'rigide e strane a passare attraverso i piccoli vasi sanguigni, è anche un rischio per gli organi e i tessuti vitali.

Un'eccellente semplice spiegazione della causa e delle diverse varietà di anemia falciforme può essere trovata online su Kids Health che include una descrizione di termini come: emoglobina SS (anemia falciforme), nonché "emoglobina SC" e "emoglobina S beta talassemia 'che sono causate dall'ereditare un diverso tipo di gene falciforme da ciascun genitore.

Un articolo del New York Times riporta che i neonati in tutti e 50 gli stati sono stati regolarmente testati per la malattia da anemia falciforme dal 2006. I sintomi particolarmente pericolosi nei neonati non schermati e nei bambini includono febbre alta dai tre ai sei mesi a causa dell'infezione batterica * pneumococco; anemia da lieve a grave; sindrome toracica acuta; crisi aplastica; gonfiore doloroso di mani e piedi; grave infezione batterica; forte dolore, specialmente quando disidratato o quando fa freddo; milza ingrossata; e ictus.

La ricerca, l'informazione e il supporto per i bambini e le famiglie colpite da Sickle Cell non sono mai stati così grandi come oggi. Negli ultimi anni è stato introdotto un ceppo di topi geneticamente modificato che mostra alcune caratteristiche della malattia della cellula falciforme in modo che i ricercatori abbiano maggiori possibilità di trovare trattamenti e cure.

Attualmente ci sono molti trattamenti studiati per l'efficacia nella riduzione di complicanze e sintomi e una possibile cura, incluso l'uso dell'emoglobina fetale, del clotrimazolo, del trapianto di midollo osseo e della terapia genica. Vedi: L'ASCAA - Qual è il futuro del trattamento dell'anemia falciforme per maggiori informazioni. Segui sempre le informazioni o i consigli che potresti aver trovato tramite articoli di riviste o siti Web con il team medico di tuo figlio. I consigli di persone che sono cresciute con la malattia delle cellule falciformi e le raccomandazioni delle loro famiglie potrebbero non essere appropriati per tuo figlio o tua figlia, ma potrebbero fornire un'altra serie di domande o preoccupazioni che dovrebbero essere condivise con i professionisti della clinica specializzata di tuo figlio o con un esperto medico che viene consultato per un secondo parere.

Naviga nella tua biblioteca pubblica, libreria locale o rivenditore online per i libri sulla malattia delle cellule falciformi, come Hope and Destiny: A Patient and Parent's Guide to Sickle Cell Anemia

Facilitare il dolore della malattia a cellule falciformi
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Rapporto FDA "Voice of the Patient" della malattia delle cellule falciformi
//1.usa.gov/1nF1HC3

Scienziato dell'NIH che trasforma il trattamento della malattia a cellule falciformi
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: rendere la malattia delle cellule falciformi una malattia gestibile
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Fatti di base sulla malattia pediatrica delle cellule falciformi
//www.luriechildrens.org

Dieci anni di vita con la cellula falciforme
Dieci anni di vita con la cellula falciforme
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Il sangue di Vallejo guida per aiutare i pazienti falciformi
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

Linee guida per la riemissione della NATA sulla riduzione, la prevenzione e il trattamento del falcetto da sforzo negli atleti
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU di Malvern diffonde consapevolezza sulla malattia delle cellule falciformi
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Florida del sud Ragazza guarita dalla cellula falciforme
Trapianto di midollo osseo da Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Donna di Chicago curata dalla malattia delle cellule falciformi
Primo paziente del Midwest a ricevere un trapianto di cellule staminali di successo senza chemioterapia
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Abbattere la malattia della cellula falciforme
Uno studio sui topi afferma che la composizione dell'emoglobina fetale può portare nuove terapie
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Video GSCDN
Video GSCDN: un'introduzione alla rete globale di malattie delle cellule falciformi
Questa rete fa parte del Programma per la ricerca pediatrica globale (PGPR) con sede presso The Hospital for Sick Children (SickKids) a Toronto, in Canada. La rete è una comunità di clinici e scienziati di anemia falciforme impegnati a lavorare insieme per far progredire l'assistenza clinica e ulteriori ricerche in anemia falciforme.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Fondazione per bambini Starlight
Gioco Sickle Cell Slime-O-Rama
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Storia di uno Starlight Prom - in programma ogni maggio nella zona di Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

idrossiurea
La medicina aiuta a prevenire il dolore falciforme anche nei bambini piccoli
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Istruzioni Video: TEDMEDLiveBologna - Pietro Sodani - Cure Thalassemia - No more transfusion (Novembre 2021).