Problemi di privacy - Disabilità infantili

• Aprile 18, 2024

Le informazioni, il sostegno e l'incoraggiamento per i genitori che crescono bambini con disabilità non sono mai stati così accessibili come lo sono ora tramite le connessioni Internet e i social media. Mentre questi scambi hanno il potenziale per costruire comunità potenti e maggiori opportunità per bambini e adulti con disabilità, può anche essere una responsabilità per gli individui. Lisa Heffernan, nel suo eccellente articolo, Oversharing: Why We Do it and How to Stop, solleva questioni relative alla privacy dei bambini, avvertendo che "È facile iniziare con il carino e scivolare nel grossolano o invasivo". Per le famiglie di bambini con disabilità, il punto di partenza potrebbe essere molto diverso e potrebbe essere molto più difficile riconoscere dove viene tracciata quella linea.

Quando mio figlio aveva circa due anni, un articolo che ho scritto sulla sindrome di Down è stato pubblicato sulla rivista Mothering. Ero così entusiasta di portarlo nel suo centro di intervento precoce il giorno successivo, con fotocopie dell'articolo che lo staff poteva leggere. La prima persona che vidi fu l'aiuto in classe che aiutava mio figlio ad imparare il linguaggio dei segni; una giovane donna con sindrome di Down.

Mentre le consegnavo una copia dell'articolo, il cuore mi batteva forte. Non mi era venuto in mente che le persone con Sindrome di Down avrebbero letto l'articolo. La mia ignoranza mi ha accecato. All'improvviso mi resi conto che mio figlio poteva leggerlo quando era più grande. Era stato al di là della mia consapevolezza che un giorno o lui o sua sorella avrebbero potuto leggere di tali sentimenti personali.

Mi sono seduto in un ufficio vuoto e ho letto di nuovo l'articolo, me stesso. Avrei voluto averne scritto parti in modo diverso. Prima che potessi preoccuparmene troppo, l'aiuto in classe entrò e mi consegnò la sua fotocopia. Ha appena detto "Interessante".

Qualche anno dopo, un altro articolo che ho scritto per pacchetti di informazioni ospedaliere si è fatto strada in tutto il mondo via Internet, dopo averlo condiviso su un elenco pubblico con la speranza che potesse essere modificato e reso rilevante per le famiglie di diverse comunità. Alcuni siti lo hanno stampato alla lettera, inclusi un indirizzo postale e un numero di telefono precedenti. Usando il mio vecchio indirizzo come frase di ricerca,

Ho trovato diverse traduzioni online in cui le mie informazioni personali erano l'unica riga scritta in inglese. Ovviamente avevo intenzione di eliminare le mie informazioni di contatto personali quando ho pubblicato quell'articolo nel list-serv. Nel corso degli anni, sono certo di aver condiviso molte più informazioni private sulla mia famiglia, e in particolare sui miei figli, senza pensare che i messaggi fossero permanentemente ricercabili.

Qualunque moderazione mostrassi fino a quel momento, era dovuto al fatto che quel volontario nel centro di intervento precoce di mio figlio era il primo a leggere l'articolo della rivista. Non avrei mai pensato che, sebbene i miei figli fossero troppo piccoli per darmi il permesso di scrivere su di loro, probabilmente non avrebbero dovuto farlo.

Ci sono almeno due questioni da considerare mentre parliamo dei nostri figli: il rispetto per la loro privacy e le loro aspettative di riservatezza. Le informazioni che non divulgeremmo ai fratelli di un bambino o alla nostra famiglia allargata potrebbero apparire online affinché gli estranei possano leggere e discutere per il resto della loro vita.

Non possiamo prevedere in che modo questo tradimento involontario possa influire sulla loro immagine di sé, sulla loro capacità di fidarsi o sulla loro capacità di perdonarci. Potrebbero essere necessari anni perché elaborino l'esperienza di avere i loro momenti più vulnerabili e le esperienze private siano un libro aperto. Potremmo non renderci conto di quanto siano consapevoli di ciò che abbiamo scritto per il consumo pubblico, di incidenti o realtà che non sono realmente nostri da condividere.

I nostri bambini con disabilità spesso capiscono molto più di quello che sentono di quello che possono esprimere. Ricordo vividamente il giorno in cui mio figlio stava guardando un episodio di Mr. Rogers su quanto fosse deluso dal fatto che un astronauta, programmato per visitare quel giorno, dovesse annullare. Il signor Rogers chiese "Ti senti triste quando qualcuno dice che ti visiteranno e poi non verranno?" Il mio caro bambino scosse la testa, "Sì".

Guardò e ascoltò così intensamente che mi si spezzò il cuore. E alla fine della storia, si rilassò con un enorme sospiro di sollievo, come se fosse stato sollevato da lui un pesante fardello. Adesso aveva una parola che descriveva qualcosa che ovviamente aveva sentito, profondamente. E sapeva di non essere solo in quell'esperienza, perché il signor Roger gli mostrava il rispetto che meritava come un altro essere umano.

I nostri figli non hanno gruppi di supporto in cui possono parlare con i loro coetanei dei problemi che hanno con genitori, fratelli, terapisti, insegnanti, compagni di classe e dottori. Quando cresceranno, le ragioni per cui abbiamo fatto le scelte che abbiamo fatto saranno irrilevanti per loro. Tutto quello che sapranno è ciò che ricordano di essere cresciuti e ciò che possono leggere che abbiamo scritto su di loro, quando non sapevamo nulla di meglio.


Cerca nella tua biblioteca pubblica, libreria locale o rivenditore online libri come No Pity: People with Disabilities: un nuovo movimento per i diritti civili, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability) e The Disability Rights Movement: dalla beneficenza al confronto

Oversharing: perché lo facciamo e come fermarci
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