Diagnosi recente con diabete di tipo uno

• Aprile 19, 2024

Mio figlio è stato diagnosticato il diabete di tipo uno quando aveva 7 anni. Mi è stato molto utile poter parlare con altre madri i cui bambini hanno avuto il diabete insulino-dipendente per alcuni anni in modo da poter beneficiare delle prospettive sviluppate dopo le prime notizie scioccanti. Se a qualcuno nella tua famiglia è stato recentemente diagnosticato il diabete giovanile, spero che le storie seguenti ti forniranno un punto di riferimento che ti aiuti a sviluppare una migliore comprensione delle aspettative di un'altra madre di crescere un bambino con diabete in quei primi mesi.

Tre giorni dopo la diagnosi, mio ​​figlio si è avvicinato a me e mi ha detto di punto in bianco: "L'insulina funziona, mamma. Mi sento meglio.' Mi soffoca ancora ricordarmelo; Non mi ero reso conto di quanto terribile si fosse sentito le settimane prima di iniziare l'insulina.

Potrei essere ancora in preda allo smarrimento un mese o due dopo la diagnosi, ma ricordo circa sei settimane dopo che siamo andati al nostro primo incontro del gruppo di supporto JD, una festa in cui tutti gli snack avevano ricette e conteggi di carboidrati per porzione accanto a loro, e tutte le bevande e la soda non erano calorie. Non si sarebbe nemmeno avvicinato ai tavoli del cibo con me, e non mi ha creduto quando gli ho detto che non era l'unica persona con il diabete lì. Avevamo già partecipato a troppi eventi in cui era l'unica persona con diabete.

Quindi mi sono guardato intorno e ho iniziato a sottolineare i bambini che stavano facendo i test B / G - dozzine. Mi ha riso della decima volta che ho detto "Bontà! Ce n'è un altro!" E, naturalmente, per ogni bambino con diabete lì, c'era una madre di un bambino con diabete, quindi non mi sentivo l'unico. Non mi ero reso conto di quale pesante fardello fosse stato, finché non ero circondato da un'intera comunità.

Probabilmente non c'è una preoccupazione, una domanda, una preoccupazione o la sensazione che tu abbia che io non ho avuto me stesso. Non sono così facilmente sopraffatto, ma il diabete di mio figlio sembra essere stato il mio tallone d'Achille. Non so cosa mi sarebbe successo senza quel gruppo di sostegno familiare e le persone meravigliose che ho incontrato nel gruppo di discussione e-mail Children with Diabetes. Ho sempre pensato che fosse divertente che i miei amici e la mia famiglia dicessero che ero così forte e che "prendevo così bene" e un avvocato così ben informato. Non mi ero mai sentito così vulnerabile o disinformato nella mia vita adulta.

Sono stato così sorpreso di apprendere che mio figlio poteva avere gli stessi snack e bevande del resto della sua squadra di baseball - il suo endocrinologo pediatrico ha detto che probabilmente * ne aveva * bisogno *. Ovviamente ho testato il suo B / G e abbastanza sicuro, aveva consumato tanta energia semplicemente correndo nel campo sinistro! E lo stesso valeva per Tae Kwon Do, calcio, basket, tennis e golf.

Da quando ha portato un paio di lattine di succo di mela nel suo kit per il diabete, nel caso in cui faccia qualcosa di atletico nel momento giusto. Molto raramente ha avuto bisogno del kit di emergenza del glucagone, ma ne teniamo sempre uno anche a portata di mano.

L'ho preso così sul personale quando mio figlio avrebbe avuto un'alta lettura in B / G, e ancora di più se avesse avuto un leggero minimo. Ho dovuto lasciar perdere la prima volta che si è scusato per avere uno zucchero nel sangue che ho trovato sconvolgente. Pensavo di avergli nascosto i miei sentimenti, ma ovviamente stava raccogliendo ogni sentimento negativo che provavo. Decisi di dirgli ad alta voce come mi sentivo in modo che non riempisse gli spazi vuoti di colpa; spesso era qualcosa del tipo: 'quel fastidioso diabete - pensavo di averlo capito, ma qui si sta insinuando (o calando) - è una buona cosa che sappiamo cosa fare al riguardo. "Dicendolo ad alta voce, assumendosi la responsabilità da lui e da me, mi ha fatto sentire meglio. Non ci sono arrivato da un giorno all'altro, e talvolta devo ricominciare da zero.

Mio figlio ha sviluppato il diabete insulino-dipendente quando aveva 7 anni. Quando aveva 8 o 9 anni, mi ha accompagnato a una riunione di gruppo di supporto dei genitori del diabete giovanile in cui molti dei nuovi membri avevano una nuova diagnosi in età prescolare. Mio figlio ha controllato la glicemia durante la sessione di domande e risposte e le nuove mamme hanno notato che le sue dita avevano calli su di loro. Si avvicinò al tavolo degli spuntini mentre una delle mamme nuove del gruppo commentava i calli, con le lacrime agli occhi.

Ho chiesto a mio figlio di parlarle di loro quando è tornato; alzò le mani e disse "Nintendo!" Ho spiegato che avrebbe testato solo due dita per mantenere gli altri "sicuri" per i suoi videogiochi. Penso che li abbia anche rassicurati sul fatto che un ragazzo con la sindrome di Down non solo potesse spiegare loro il suo regime di diabete, ma aveva imparato come dare la priorità al diabete senza che avesse un controllo totale sulla sua vita normale.

Prima che suo zio gli regalasse il suo primo gioco Nintendo, le valutazioni del nostro distretto scolastico hanno dimostrato che mio figlio non era in grado di capire la causa e l'effetto e non aveva molte altre abilità necessarie per essere bravo a giocare a quei giochi. Quando gli ho chiesto dopo un anno o due cosa avrebbe detto alle nuove mamme di bambini con sindrome di Down che sarebbe stato bello provvedere ai loro figli, "Nintendo" era anche la sua risposta lì. E siamo rimasti tutti molto sorpresi e felici di trovare videogiochi nelle nostre feste del gruppo di supporto per il diabete giovanile, che presentavano la cura del diabete come battaglie che avrebbero vinto.

Ora ci sono giochi e app disponibili per bambini e adolescenti con diabete che li aiutano a capire e gestire il loro diabete e quei giochi originali. Ci sono ricerche in corso che hanno portato a entrambe le migliori opzioni di trattamento e che siamo determinati porterà a una cura, o diverse cure, per la malattia. Fino ad allora, faremo tutto il possibile per sostenere e incoraggiare i nostri bambini che hanno il diabete e metterlo il più possibile sullo sfondo della nostra vita familiare.

Cerca nella biblioteca locale, nella libreria di quartiere o nel rivenditore online i libri sulla crescita dei bambini diabetici.

Il diabete si prende cura dei bambini
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

Per le mamme di un bambino di nuova diagnosi -
Va meglio
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Vita con diabete di tipo 1
Sfide quotidiane, magia quotidiana
//spoonful.com/type1

Per favore, per favore, per favore guarda questo video sui sintomi del diabete di tipo Uno
Diabete di tipo 1 consapevole - Diabetes UK e JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

My Glucagon Security Blanket
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Research Corner: Ending the A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Crescere con il diabete: una prospettiva giovanile
La signora Krystal Boyea, ambasciatrice della gioventù, Nord America e Caraibi, presso la Federazione internazionale del diabete
//tinyurl.com/7xjwldq

Dipartimento di giustizia degli Stati Uniti: proteggere i diritti degli studenti diabetici
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Istruzioni Video: Reversing Type 2 diabetes starts with ignoring the guidelines | Sarah Hallberg | TEDxPurdueU (Aprile 2024).