Ipervigilanza e genitore dell'autismo

• Aprile 25, 2024

L'estate scorsa ho incontrato un amico che non vedevo da anni. Gestisce oratori professionisti e ha rappresentato un oratore ben noto nella comunità dell'autismo. Mentre è stata collegata all'oratore per anni, ha ammesso che la sua comprensione dell'autismo era piuttosto limitata. Abbiamo iniziato a discutere delle mie osservazioni, professionalmente e come genitore. Ho esperienza nello spiegare fatti e cifre sull'autismo. Posso parlare di segni e sintomi, trattamenti e ricerche e l'importanza del supporto per le famiglie che vivono con disturbi dello spettro autistico (ASD).

Discutere del mio viaggio personale è meno in bianco e nero, ovviamente, e alla fine la semplice conversazione si è trasformata in un riassunto emotivo, all'epoca, di quasi 13 anni. Il mio amico non voleva solo conoscere le cose "facili". È in grado di utilizzare un motore di ricerca come chiunque altro. Ha posto domande profonde e personali su come vivere con qualcuno nello spettro dell'autismo. Mio figlio e la mia famiglia si sono trovati davvero bene. Molto prima della diagnosi, e molto tempo dopo, non si poteva dire. Ci siamo occupati di dolore, perdita, rimpianto, ansia, paura e frustrazione, proprio come fanno tutti i genitori con un bambino con ASD. Ho imparato ad appoggiarmi alla nostra comunità autistica e agli amici che capiscono veramente com'è camminare nei miei panni. Faccio del mio meglio per educare coloro che non lo fanno. Mi impegno per la comprensione e l'accettazione e per tutti coloro con ASD di sentirsi abbracciati e potenziati.

Eppure, nonostante tutto il positivo, c'è sempre una voce persistente e assillante nella mia testa da qualche parte. Che dire di battute d'arresto? E se succedesse qualcosa a scuola oggi? Cosa succede se qualcuno fraintende le sue intenzioni ed è ostile e reagisce negativamente? Riuscirà a gestire il liceo? Università? Le sue ansie lo faranno agire in modo tale da far deragliare permanentemente le sue ambizioni? Riuscirà mai a trovare qualcuno da sposare, accettare e abbracciare le sue stranezze e vedere la persona meravigliosa che conosco? Avrà amici, un buon lavoro, figli, pace e una comunità che vede i tratti del suo Asperger come pezzi di un intero umano che merita le stesse opportunità e l'amore di chiunque altro? Cosa sta facendo in questo momento? È al sicuro? Lui è felice? Sa venire da me quando ha un problema?

Il mio amico ha quindi usato una parola che non avevo mai attaccato ai miei sentimenti ... ipervigilanza. Ha continuato spiegando che può capire come io, non importa quanto positivamente mi sento in quel momento, ho sempre un acuto senso di cautela e ansia. Wow. Non solo l'ha ottenuto, ma ha avvolto i miei sentimenti in una parola che non avevo mai considerato. Ipervigilanza. Sì. La sensazione di essere sempre in guardia, di aspettare sempre che accada qualcosa di brutto perché, beh, l'esperienza ha dimostrato che questo è il caso troppe volte. In quel momento, ho avuto due sentimenti opposti. Mi sentivo convalidato, come se le mie paure nascoste avessero un senso completo, anche per qualcuno che non riusciva davvero a capire com'era vivere la mia vita. Mi sentivo anche come se fossi stato preso a calci nell'intestino. La parola stessa sembra così negativa. Essere ipervigilanti significa essere vigili, ma nella misura in cui si è eccessivamente sensibili alle minacce e al punto di costante ansia. Bene sì.

Da quella conversazione, ho riflettuto molte volte su questa parola, ipervigilanza. Ho usato la parola nelle discussioni con altri genitori. Cerco spesso di incorporarlo nelle discussioni sulla genitorialità di un bambino con ASD o per qualsiasi bambino con bisogni speciali. Non sono sicuro di aver completamente accettato che è un modo di vivere sano, sebbene sia un'espressione realistica della mia vita quotidiana. Quando la mia ansia e paura si insinuano, provo a pensare a come l'ipervigilanza possa diventare un catalizzatore per l'azione piuttosto che un avversario per la sconfitta. Se la necessità è la maternità dell'invenzione, forse l'ipervigilanza è la madre della difesa? Il tempo (e la pazienza) lo diranno.