Diagnosi doppia di sindrome di Down e autismo
Se sei la mamma di un bellissimo bambino con sindrome di Down che non sembra svilupparsi come gli altri bambini con DS che hai incontrato, che smette di svilupparsi in quella che ti aspettavi fosse una progressione naturale o il cui sviluppo gira o cambia in un modo sorprendente, ti starai chiedendo se sta affrontando un'altra sfida oltre alla sindrome di Down.

Sebbene vi sia una grande attenzione rivolta all'autismo, principalmente attraverso gli sforzi del numero crescente di famiglie colpite da questa diagnosi, si fa poca menzione del numero crescente di bambini con una doppia diagnosi nelle famiglie i cui bambini sono nati con Down sindrome. Esistono altri motivi per cui i bambini sperimentano condizioni che cambiano il loro comportamento, ritardano lo sviluppo o influenzano le abilità e le pietre miliari precedentemente acquisite. Questi includono sfide di integrazione sensoriale, eventi correlati al trauma, malattie, abusi, allergie, difficoltà endocrinologiche e convulsioni non diagnosticate.

Risorse e supporto sono stati disponibili per molti anni per le famiglie i cui bambini con sindrome di Down hanno un disturbo dello spettro autistico, ma le famiglie possono scoprire che solo pochi nella comunità medica hanno studiato le risorse a loro disposizione. Professionisti medici interessati e genitori dedicati hanno sviluppato queste risorse e le hanno rese disponibili per rispondere ad alcune delle vostre domande e condividerle con i fornitori medici, gli educatori e i gruppi di supporto locali di vostro figlio. Elencherò alcuni di questi di seguito.

Sebbene nessuno voglia sentire che la persona amata deve affrontare maggiori sfide, è importante che un bambino con una doppia diagnosi abbia le maggiori opportunità di alloggio e sostegno e che le famiglie imparino come supportare al meglio e incoraggiare i propri figli mentre crescono.

Sappi che non sei solo, come scoprirai quando esaminerai le risorse seguenti che includono la newsletter di Disability Solutions, il Kennedy Kreiger Institute e altri siti di supporto e informazioni online.

Le famiglie che crescono bambini con la doppia diagnosi o che sospettano che il figlio o la figlia con sindrome di Down possano avere un disturbo dello spettro autistico, sono invitate a partecipare a gruppi di discussione online che condividono informazioni e supporto.

Cerca nelle librerie locali, nelle biblioteche pubbliche e nei rivenditori online libri di bambini, ragazzi e adulti con autismo, come When Down Syndrome and Autism Intersect: A Guide to DS-ASD for Genents and Professionals and Literacy Skill Development for Students with Special Needs.

L'autismo nella sindrome di Down non è un tipico autismo
//www.dseinternational.org/en-us/education21/10/

Autismo nei bambini con sindrome di Down
//www.iancommunity.org/cs/related_disorders/autism_and_down_syndrome

Disturbo dello spettro autistico e integrazione sensoriale: uno sguardo più attento
//www.autismunited.org/blog/autism-spectrum-disorder-and-sensory-integration-801062.html

Aprile 2013: DS / ASD come lo conosco: un'intervista con Joan Medlen (parte 1) | Talk | Sindrome di Down
//talk-ds.org/2013/04/16/dsasd-as-i-know-it-an-interview-with-joan-medlen-part-1/

Consapevolezza della sindrome di Down: mia sorella Emily!
Video Youtube
//tinyurl.com/766cd2u
Come è conosciuta dalle sue sorelle, non dalla sua doppia diagnosi di sindrome di Down e autismo.

Ecco un sito web che ho scoperto grazie alla pagina FB della Clinica per adulti della sindrome di Down:
La sindrome di Down - Autismo
//ds-asd-connection.org
Comportamenti da notare
(Il tuo bambino con sindrome di Down può avere autismo se ... uno o
due di questi comportamenti diventano prevedibili, estremi o resistenti ai cambiamenti
//ds-asd-connection.org/About_DS-ASD.html
risorse
//ds-asd-connection.org/DSASD_Resources.html
Sintomi di autismo nei bambini con sindrome di Down: uno studio descrittivo
Più della sindrome di Down: A Parent's View
Scheda informativa dei partner JFK
Blog sulla pausa caffè: sindrome di Down e doppia diagnosi di autismo
Sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico: uno sguardo a ciò che sappiamo
Diagnosi di autismo nei bambini con sindrome di Down

Nuovi risultati convalidano l'accuratezza della diagnosi di autismo nei bambini con sindrome di Down
//www.newswise.com/articles/new-findings-validate-the-accuracy-of-autism-diagnosis-in-children-with-down-syndrome

Storie di famiglie che crescono bambini con una doppia diagnosi di autismo e sindrome di Down
//downsyndrome.about.com/od/downsyndromedevelopment/fl/Stories-of-Families-Down-Syndrome-and-Autism-DS-ASD.htm
//buff.ly/1hZEst2

Progressi nella diagnosi, un giorno per prevenire l'autismo
Diagnosi dell'autismo in quelli con sindrome di Down
//blogs.edweek.org/edweek/speced/2011/10/breakthroughs_in_diagnosing_pr.html

Regno Unito - Down's Syndrome Association DSA - 2009
Doppia diagnosi Sindrome di Down / Disturbo dello spettro autistico (DS / ASD)
//www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/dual-diagnosis

ds-autism listserv
//groups.yahoo.com/group/ds-autism

Sindrome di Down - Collegamento autistico su Facebook:
//www.facebook.com/pages/The-Down-Syndrome-Autism-Connection/257039447057
Gruppo privato
//www.facebook.com/groups/ds.asd.connection.support/

Tre degli eccellenti articoli sulla doppia diagnosi della newsletter Disability Solutions sono disponibili sul sito web del Kennedy Krieger Institute:

Disability Solutions - Articoli su numeri speciali su sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/disability_solutions_articles

Doppia diagnosi: l'importanza della diagnosi e del trattamento di Bonnie Patterson, M.D
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2142&bl=1

Più della sindrome di Down: una visione dei genitori di Joan E. Guthrie Medlen
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2140

Sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico: uno sguardo a ciò che sappiamo di George T. Capone M.D.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2141&bl=1

Sintomi comportamentali, anomalie sociali e di comunicazione, un elenco di comportamenti che normalmente non si vedono nei bambini con DS senza autismo, problemi di diagnosi e riferimenti si trovano in un articolo del 1998 di Glenn Vatter "Diagnosi dell'autismo nei bambini con sindrome di Down" sul sito web del gruppo Riverbend DS all'indirizzo //www.riverbendds.org/autism.html

East to Love, ma difficile da allevare:
Nessuno porta una casseruola
//www.easytolovebut.com/?p=3054

L'importanza del trattamento per una doppia diagnosi: sindrome di Down e autismo
//ow.ly/zqmIN

Autism Wonderland:
Quando una madre ha bisogno di una madre ha bisogno di aiuto
//www.parents.com/blogs/to-the-max/2013/09/09/autism/when-a-special-needs-mother-needs-help/

Mio figlio era autistico. È ancora? di Jayne Lytel - Washington Post

Tecniche di modello Floortime e DIR
//www.coffebreakblog.com/articles/art56206.asp

Incoraggiare i bambini che parlano in ritardo
//www.coffebreakblog.com/articles/art55867.asp

Grave compromissione della comunicazione associata alla sindrome di Down
//www.annemcdonaldcentre.org.au/down-syndrome -
Rosemary Crossley e Rosemary Ryall
Un documento presentato alla Sindrome di Down
Congresso 2000 a Sydney

Lingua e comunicazione: la chiave è l'efficacia
Istituto Kennedy Krieger
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/language_communication_down_syndrome_asd
//tinyurl.com/a29f9vn

I ricercatori scoprono che gli insegnanti (e i genitori) parlano troppo velocemente per i bambini piccoli
//www.wichita.edu/thisis/wsunews/news/?nid=307

Istruzioni Video: Abfo, Taranto - Giornata Mondiale della Sindrome di Down - 21 Marzo 2015 (Gennaio 2022).