Diritti civili, pregiudizio e disabilità

• Aprile 24, 2024

Quando ero un bambino nuovo, lo portai a una festa nel suo centro di intervento precoce nel Maryland. Mi è stato detto che i volontari avrebbero portato i bambini in un'altra stanza per cambiare i loro pannolini in modo che le mamme potessero rimanere e parlare. Poiché non conoscevo la routine, l'ho portato anch'io nello spogliatoio.
Un paio di bambini si agitavano e uno dei volontari disse "So che non dovrebbero provare dolore o disagio, ma mi sembra quasi che questi bambini siano molto sensibili".
Ho detto qualcosa come "tutti i bambini meritano di essere trattati teneramente, i nostri non meno di altri; forse moreso per quelli che non ci fanno sapere che stanno facendo male.

Qualcun altro ha osservato, "soprattutto attorno alle madri". Anche se non è stato detto in modo cattivo, era ovvio che c'era una divisione personale-volontario / genitore e non sapevano che fossi dall'altra parte. Mi è sembrato che ci potesse essere stata anche una divisione non genitore / genitore tra quei volontari. Perfino adolescenti e adulti che ovviamente amano i bambini e si sono presi cura dei bambini di altre persone nelle loro famiglie avrebbero difficoltà a immaginare come ci sentiamo riguardo ai nostri figli e alle nostre figlie. Una diagnosi alla nascita o quando sono stati osservati ritardi nello sviluppo potrebbe essere fonte di distrazione, ma molto spesso aggiunge un ulteriore livello di ferocia alla relazione.

Ricordo di aver pensato mentre tornavo alla festa che speravo fosse l'ultima volta che qualcuno mi avesse scambiato per il personale. Avevo già parlato una o due settimane prima del consiglio che mi era stato dato che i genitori avrebbero dovuto sviluppare una certa distanza emotiva dai loro figli in modo che potessero essere migliori membri e collaboratori della "squadra". La mia distanza emotiva dai bambini rimane nei numeri negativi. Ecco come deve essere per i genitori. Non mi è mai piaciuta l'idea che i bambini con disabilità siano più simili agli esperimenti di laboratorio da osservare che ai bambini reali da allevare; questa deve essere stata la mia prima esperienza pratica di tale presupposto.

Non so dove fossero le mie parti spinose in quel camerino. Forse sono stati fortunati a essere stato naturalmente indolenzito perché mi occupavo del mio pannolino da mascalzone e tenevo d'occhio uno dei suoi famosi scherzi che cambiano il pannolino. Devo presumere che altri membri della famiglia stessero cambiando i loro bambini. Ovviamente avrei potuto solo avere paura del palcoscenico, stare tra persone che immaginavo sapessero molto del mio bambino che non conoscevo. Una diagnosi può incombere più lontano da casa. Sento che avrei dovuto sapere meglio dall'inizio.

Trovo che ci siano frasi di innesco più sottili che mi fanno pensare che un medico o un altro esperto non si riferisca a mio figlio quanto a una persona quanto alla sua disabilità. Il suo pediatra una volta aveva detto: "Questi bambini di solito non si girano così giovani!" Questo è stato al suo primo controllo da bambino, e il rotolamento non è stato ripetuto per lunghi mesi. Tuttavia, quando mio figlio "battezzò" il dottore mezzo minuto dopo con un flusso impressionante, il dottore annunciò a nessuno in particolare: "Immagino che sarebbe meglio non dire più" questi bambini "intorno a lui! Quel pediatra era uno studente veloce e un eccellente medico. Mio figlio fu il suo primo paziente con sindrome di Down, ma non il primo bambino che gli aveva insegnato qualcosa che non aveva imparato a scuola di medicina.

Ho pensato spesso al Maryland. È lì che visse Ethan Saylor, l'uomo con la sindrome di Down che morì in un cinema dopo essersi rifiutato di lasciare il suo posto. È stato più difficile lasciare mio figlio da solo per cinque minuti quando usciamo, e soprattutto al cinema.

Il personale del teatro, compresi i poliziotti fuori servizio che lavoravano per la sicurezza, ovviamente aveva alcune idee obsolete sulle persone con disabilità dello sviluppo che permettevano loro di reagire in modo eccessivo e comportarsi esattamente al contrario di come avrebbero potuto avere con l'addestramento appropriato o un po 'di grazia. Sono sicuro che tutte le persone coinvolte vivranno con rimpianto per il resto della loro vita, ma una famiglia ha perso una persona molto cara perché qualcuno ha deciso che Robert Saylor non poteva rimanere al suo posto dopo la fine del film. Vorrei che tutte le persone coinvolte avessero praticato un po 'di tenerezza e buon senso.

Le persone con sindrome di Down hanno una probabilità di avere una differenza di opinione con i lavoratori del teatro e le figure di autorità come i loro coetanei tradizionali e possono essere più sensibili agli estranei che insistono sul fatto che cambiano piano, specialmente se un caregiver fidato ha concordato un corso d'azione. Ogni persona può rimanere coinvolta nel momento e dimenticare la "formazione sulla sicurezza" o come avvisare il personale addetto alla sicurezza o all'applicazione della legge che ha bisogno di tempo per elaborare le indicazioni o una situazione. Sostengo l'educazione alla sicurezza per le persone con disabilità dello sviluppo, ma la responsabilità non può essere assunta dalla persona più vulnerabile nello scontro.

Molti anni fa le persone con sindrome di Down potrebbero essere state allevate in contesti in cui estranei completi potevano prendere decisioni per loro nel momento giusto, ma alleviamo i nostri figli e le nostre figlie con la consapevolezza che hanno il diritto di parlare e rifiutarsi di fare cosa gli viene detto dagli estranei. Ovviamente, i loro coetanei principali e le figure di autorità nelle nostre comunità devono essere consapevoli che le persone con sindrome di Down hanno diritti civili e una diagnosi.

Cerca nella tua biblioteca pubblica, libreria locale o rivenditore online libri come No Pity: People with Disabilities: Forgiare un nuovo movimento per i diritti civili o Disability Hate Crimes.

Per favore, smettila di dirmi che tutta la vita conta
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

La contea di Arapahoe lancia l'addestramento sulla sindrome di Down, il programma di carte d'identità
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Relazione: Commissione MD per l'effettiva inclusione comunitaria di persone con disabilità intellettive e dello sviluppo (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 años. L'educazione podistica haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Benessere mentale negli adulti con sindrome di Down
Una guida alle forze e alle sfide emotive e comportamentali
Estratto - LA SCOPERTA E LA FLESSIBILITÀ
//www.woodbinehouse.com/

La morte dell'uomo ha governato un omicidio
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Emergenza medica mentre i deputati hanno tentato di costringerlo a teatro
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Lesioni inspiegabili nell'autopsia di Ethan Saylor
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Pannello del Maryland creato a seguito della sindrome di Down, la morte dell'uomo inizia a lavorare
//ow.ly/qoiTi

Istruzioni Video: Raccontarsi alle nonne per rompere pregiudizi (oltre ogni disabilità) | Iacopo Melio | TEDxEmpoli (Aprile 2024).