Disabilità infantile e sostegno ad altre madri

• Aprile 19, 2024

Da quando sono diventata madre per la prima volta, mi sono trovata a spostarmi tra le categorie "Noi e loro" sia in modo positivo che negativo. Diventare mamma è una delle più grandi transizioni che sperimentiamo nella vita. Avere un bambino con diagnosi di disabilità non dovrebbe causare una differenza così drammatica, ma molto spesso lo fa.

Mio figlio è nato con la sindrome di Down nel Maryland ed aveva sette anni quando ha sviluppato il diabete insulino-dipendente dopo che siamo tornati nello stato di Washington. Gli amici che ho fatto durante le lezioni di "Mamma e io" nell'area di Puget Sound quando sua sorella maggiore e i loro bambini erano bambini hanno avuto molte reazioni diverse alla diagnosi di mio figlio. In un programma di First Steps a Baltimora avevo scoperto che c'erano nuovi amici che stavano anche allevando bambini con la sindrome di Down, che comprendevano molte delle nuove realtà che i miei amici precedenti impiegarono un po 'di tempo per capire.

Allo stesso modo, quando mio figlio ha sviluppato il diabete, gli amici che hanno cresciuto i bambini con la sindrome di Down e quelli i cui bambini non sono stati diagnosticati con nulla (NDA) hanno lottato con i cambiamenti dello stile di vita e il nuovo modo di pensare richiesto dalla diagnosi di una condizione cronica di un bambino. Ho scoperto che alcune famiglie nel mio gruppo di supporto per la sindrome di Down hanno spostato la nostra famiglia in una categoria diversa quando mio figlio ha sviluppato il diabete.

Siamo stati fortunati che un gruppo di supporto attivo per il diabete giovanile nella nostra regione ha organizzato feste e incontri mensili in cui potevamo riunirci con altre famiglie e bambini che conoscevano la realtà degli esami del sangue, bilanciare l'insulina con i pasti e l'esercizio fisico e come evitare o rispondere a emergenze sanitarie comuni al diabete di tipo Uno.

Ogni anno intorno al compleanno di mio figlio, celebro gli anni della maternità che ho avuto con lui e la gratitudine che provo per mio figlio che ha portato quei rari amici nella mia vita che si aggrappano alla nostra amicizia attraverso ogni evento e nuova diagnosi. Anche se per i nostri figli è un prezzo da pagare per riunirci, avrebbero comunque pagato il prezzo, quindi devo riconoscere e apprezzare il piccolo miracolo di quelle amicizie.

Gli amici che non mi sarei mai aspettato di essere sopraffatto da una nuova diagnosi o da un evento correlato sono letteralmente finiti la mia vita quando avevo più bisogno del supporto più semplice. Non sappiamo mai quale sarà la paglia, non importa chi sia, quando un amico di lunga data o una nuova conoscenza raggiungeranno una soglia oltre la quale la sua amicizia non può passare. La disabilità, come l'etnia, è un attributo personale che alcune persone non hanno la capacità di rispettare o apprezzare. Proprio come i bigotti trovano argomenti per convalidare il loro pregiudizio o giustificare il loro razzismo, quelli che sono intolleranti alle persone con disabilità hanno ragioni proprie. Non possiamo evitarli se non nelle nostre vite personali, quindi sono grato di esercitare tale opzione.

Con alcune eccezioni preziose e degne di nota, sono stati principalmente i miei amici principali di mamma e me e le classi principali di genitori in età prescolare che mi hanno accompagnato da sempre. Non l'avrei mai immaginato. Mi hanno dimostrato meglio di qualsiasi presentazione, libro o articolo mediatico che mio figlio è più simile ai suoi coetanei di quanto non sia diverso e che crescere un bambino non diagnosticato con nulla è già la sfida più difficile del mondo. Tutte queste donne mi hanno permesso di essere lì anche per loro durante i loro momenti difficili.

L'amicizia tra madri (e padri) non dipende tanto da quanto abbiamo in comune, ma da come le nostre differenze e il nostro impegno reciproco creano una relazione che fa sì che ognuno di noi attraversi eventi traumatici, pietre miliari, celebrazioni e vita quotidiana. C'è un posto nel mondo per tutti i tipi di amicizie. I nostri figli e figlie beneficiano del rifugio che troviamo l'uno nell'altro.

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